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私の弟は自閉症。弟から教えられたしユニークな人生を送れた

time 2021/05/08

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私の弟は自閉症。弟から教えられたしユニークな人生を送れた

弟は25歳です。弟は話すことができません。もごもごとした音を出して、指差しで注意を引きます。
弟は普通の会話のようなものができません。弟は日常生活の中で、同じ言葉やフレーズを何度も繰り返します。

大きな音が嫌いで、人差し指で耳を塞いでしまいます。
人差し指で耳を塞ぐと、手が電話のようになってしまいます。

私に弟がいることを初めての人に話すと驚かれます。
双子だから、他に兄弟がいないと思われがちです。
私はたいてい

「ええ、でも弟は自閉症なんですよ」

そう言って、弟の症状をいくつか挙げていきます。
すると、会話の相手は次のように言います。

「お気の毒ですね。世話をしているあなたは天使ですね!」

いいえ、そんなことはありません。
私はただの姉です。
弟の自閉症について誰にも謝られたくありません。
私もそのことで謝るつもりはありません。

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自閉症は、言語やコミュニケーション、感覚処理や運動能力、認知、社会的相互作用に影響を及ぼす発達障害と定義することができます。
自閉症の人は、生まれたときから脳の発達が異なり、さまざまなプロセスや特定の社会的行動に影響を及ぼします。

毎年4月2日は世界自閉症啓発デーです。
この日は私のFacebookのニュースフィードが青いパズルのピースの写真で埋め尽くされます。
自閉症の啓発活動を支援することは素晴らしいことです。
しかし、これらの画像を共有している人のうち、どれだけの人が実際に投稿している内容を理解しているのか疑問に思わずにはいられません。

ほとんどの人が自閉症とは何かを知っていますが、自閉症のニュアンスをすべて理解したり、自閉症の「醜い」面(テレビに映らない自閉症の部分)を受け入れる人は多くありません。

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自閉症でない私は、自閉症のコミュニティを代表して話すことはできないことをお断りしておきます。
自閉症の教授であるスティーブン・ショア博士の有名な言葉に、「自閉症の人に会った人は、自閉症の1人に会っただけの人だ」というものがあります。
自閉症スペクトラムには多様性があり、私はその事実を否定するつもりはありません。

しかし、私は弟から「教えてもらっている」と感じており、それが私の視点を共有したい理由の一つです。
もう一つは、私は弟のおかげでユニークな人生を送ってきたと思うからです。

ある意味、双子の姉である私は、覚えている限りでは、弟の「第二の」親です。
弟は自分の要求をうまく伝えられないので、私は弟の身体的な合図に特に注意を払わなければなりません。
私が弟を理解できないと、弟はイライラします。

それは私も同じです。
他の同年代の子どもたちには考えられないような、たくさんの感情や不安を抱えています。
弟が公共の場で行動を起こしたときに見知らぬ人が見る視線にそれは集約されました。

「なぜあの子たちは弟を見つめているのだろう?
何を言っているんだろう?
腕をばたつかせるのはやめてくれ」

弟はこれらの意味を理解することはできませんが、私はいつも、弟をできるだけ「普通」に見せる責任があると感じていました。
弟の障害を、補わなければならないというプレッシャーを感じることがよくありました。

私は何事にも一番でありたいと思い、人生の細部に至るまで全てにおいて上を目指していました。
親が太鼓判を押すような頭のいい生徒にもなりたかったのです。
私は自分のことを、「良い」子供を育てることができる、良い両親の唯一の可能な「証拠」だと勝手に考えていました。
しかい今になって、私はこれ以上ないほどの間違いを犯していたことに気づきました。

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人は理解できないものを恐れます。
しかし、理解することは、受け入れることへの鍵となります。
誰もが違っていて、特別な助けや時間、注意、そしてちょっとした愛情が必要な人もいることを理解することです。
障害があるからといって、自分が他の人よりも価値があると感じる権利があるわけではないことを理解してください。

自閉症は、つらくて怖い感情を露わにします。
自閉症は、思い描いていた人生を再評価し、放棄し、新しい、未踏の、計画されていない道を歩み始めることを余儀なくします。
その道がどこまで続くのかはわかりませんが、弟は家族の手を握りながら進んでいきます。

私の両親は弟の最大の支援者です。
父は、弟が不当な扱いを受けたときにはいつも弟をかばい、弟が自分で表現する言葉を持っていないときには弟のために話してくれました。
母は自閉症の人のための非営利団体で働いています。
この団体は自閉症の影響を受けている家族や個人をリソースやサポートを通じて支援することを目的としています。

両親の愛と献身により、私と弟はお互いを最大限に尊重し、感謝しながら大人になってきました。
昨年、弟は職業訓練プログラムを通じて、初めて給料をもらえる仕事に就きました。
自由を奪われたパンデミックの最中でも、弟は目にした看板や標識の絵を描いたり、ビートルズを聴いたり、家族と一緒に公園を長く散歩したりすることで気を紛らわせています。

私は弟の人生における成長をこれ以上ないほど誇りに思っています。
弟の幸せな姿を見て、私も弟を含めて今あるすべての小さなものに感謝するようになりました。

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自閉症の人の姉になるということは、毎日がクレイジーで、何が起こるかわからないということでした。
ストレスもたまります。
混沌とします。
弟の自閉症を受け入れるのには、思ったよりも時間がかかりました。
弟を憎み、弟を愛しました。

たしかに、弟の人生は自閉症の影響を受けています。
しかし、弟は自閉症だけで定義されるものではありません
私の弟は、自閉症の症状や特有の行動のリスト以上の存在です。

誰かに障害について尋ねることは、その人を理解する助けにはなりません。
その人を障害だけで、見ているように思わせることを理解してください。

弟は素晴らしいです。
弟は貴重な存在です。
弟の脳は、私の脳にはない方法で働いています。
弟は人間であり、自閉症です。

(出典:米the REVIEW)(画像:Pixabay

うちの子のきょうだいも、振り返ったときに、

良かったな。

何かそう思えるようなことがあったらいいなと願っています。

自閉症の子にとって「きょうだい」は大きな助けとなる。研究

(チャーリー)

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