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自閉症のきょうだいが私の人生を変えたと思ったが、それよりも

time 2020/04/13

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自閉症のきょうだいが私の人生を変えたと思ったが、それよりも

自閉症のきょうだいを持つことは、間違いなく私の人生の大部分を決定づけました。
多くの家庭の環境とはかけ離れた環境で育った私は、それが違っていたらいいのにと思うことが何度もありました。
家族での休日はかなり問題外で、どこかに行ったとしてもリラックスするにはほど遠いものでした。
5人家族で何をするのも本当にたいへんで、店に行くにも予定を立てて出かける必要がありました。
そうしたときにも8時1分に出ることは許されず、8時ちょうどでなければなりませんでした。
弟と部屋が一緒だったころは、寝る前に、弟が何も言い返さなくても話しかけることはとても楽しいことでした。
しかし、叫び声で朝起こされることは嫌いでした。
車に乗っているときに右に左に曲がったり、子どもだと言ったり、お皿の料理に手を出したりすると、弟はよくかんしゃくを起こしました。
私はこうした弟が、私の人生にどのような影響を与えるのか、私にどれほど迷惑なことかについてよく考えました。
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しかし、年齢を重ねるにつれて私は代わりました。
私にどんな影響を与えたのかではなく、自閉症が弟にどのような影響を与えたのかと考えるようになりました。
弟はわからないことが多い大きな子どもではなく、弟は私にさえそれを伝えることができない、大きな不安をかかえた19歳の青年です。
弟は私たちに伝えたいことがあっても、伝えられないのです。
このことが弟にどのような影響を与えているのかと考えると、弟が持つことができただろう人生について悲しまずにはいられません。
弟は一人で生きていくことができません。
パートナーもいません。
子どももいないでしょう。キャリアもありません。
私はまだ弟と一緒に暮らしています。
しかし、私は弟のように自立できないわけではありません。
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弟は一人暮らしをすることもありません。
世界を旅することもありません。
出かけるときには私たちに頼らなければなりません。
ネガティブに聞こえるかもしれませんが、これは現実です。
発達障害である自閉症は人それぞれに症状や程度が異なります。
自閉症の多くの人はある程度ふつうの生活を送ることができますが、それができない人も多くいます。
私たちはあるがままの弟を愛しています。
しかし、自閉症は自閉症の人の日常生活を難しくさせ、
信じられないほど家族をイライラさせるものだと言わざるを得ません。
(出典・画像:アイルランドExtra.ie
まぁ、たいへんに思うことも多くあるでしょう。
しかし、「ふつう」の家庭でもいろいろあるはずです。
理想の家庭と比べるよりも、現実の家庭で、そうした子と楽しく過ごすことに想像力を使ったほうがよいと私は思います。
話すことができない自閉症の少年が今ではブログで世界に伝える

(チャーリー)

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