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発達障害の子のきょうだいに負担はかけたくない、親が考えること

time 2018/06/12

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発達障害の子のきょうだいに負担はかけたくない、親が考えること

グレースは私が祖母からもらった真珠を受け継ぎます。グレースの双子の弟のニックは私の夫が祖父からもらった木工道具を受け継ぎます。
そして、グレースとニックの双子のきょうだいは、兄ジェフリーの世話も受け継ぐことになります。
ジェフリーは、3歳のときに発達障害と診断をされました。
その頃、私のお腹の中には双子がいました。
診断のときに、
「発達障害を治す方法はないことを知ってほしい。これからずっと世話をしていく必要がある。」
そう言われました。
ジェフリーは双子の赤ちゃんが原因でパニックを起こすこともありました。
光と音に敏感なジェフリーは、双子の赤ちゃんが原因となってパニックを起こすこともありました。
我慢が続いたジェフリーには、目の前で指を動かすチック障害が現れました。
それはどんどんひどくなっていきました。
泣き叫ぶ、赤ちゃんのグレースの顔をジェフリーが手で塞ごうとしていることもありました。
ハイハイをするようになったグレースとニックが、ジェフリーが並べたおもちゃに近付くと、ジェフリーが蹴ることもありました。
f3 発達障害の子のきょうだいに負担はかけたくない、親が考えること
子どもたちが眠ると、私は夫のダンとよく話をしました。
ジェフリーの障害に対しての配慮と、ニックとグレース、二人の安全でふつうの子どもとしての権利をどう両立させればよいのか。
私たちは、ジェフリーに対して何かできないか医師に相談しました。
そして、薬を処方してもらいました。
お断りしましたが、ジェフリーが双子の赤ちゃんにとって重大に危険な存在であるのなら、特別な施設へ預けることも提案されました。
私は発達障害の子と双子の赤ちゃんの子育てに困り、クローゼットの中でたびたび大声で泣きました。
発達障害のジェフリーを施設に預けてしまうことに気持ちは揺らぎました。
しかし、友人や家族、見知らぬ人からも発達障害のジェフリーは、忍耐と思いやりを学ぶための神から贈られた祝福するべき機会だと言われていました。
結局のところ、ニックとグレースが自分自身を守るのに十分な年齢になりました。
しかし、ジェフリーの発達障害についての理解はまだできていません。
ジェフリーが8歳のとき、ジェフリーはものを噛む感覚が好きで、ニックのレゴブロックや、グレースの人形のうでの部分を噛んだりしていました。
ジェフリーは言葉が十分ではありません。そのため、見た映画のセリフなどを使って伝えていました。
「トイ・ストーリー」を見ると、弟のニックのことを「悲しい奇妙な男」と呼ぶようになりました。
ニックとグレースは、ジェフリーを自分たちに襲いかかるゴジラのような存在としてみていました。
ジェフリーの良いところを理解してもらうのも簡単でありませんでした。
ジェフリーには愛情がたくさんあって、抱きしめたりしてくれるのです。
また、発達障害があるようには見えないときもあるのです。
f4 発達障害の子のきょうだいに負担はかけたくない、親が考えること
ニックとグレースが10代になると、兄であるジェフリーは学校で叫んだりする恥ずかしい存在になりました。
ジェフリーが女の子に興味をもつようになると、グレースが遊んでいるところに来るようにもなりました。
しかし、グレースからジェフリーがグレースの女の子の友だちにふつうではないハグをしていると聞いたとき、ジェフリーへの配慮は抑え、グレースとニックの生活を守らなければならないと決めざるをえませんでした。
二人の友人が家に来ている時には、ジェフリーを部屋に閉じ込めることが多くなりました。
罪悪感がありました。
ニックとグレースが15歳になったとき、ジェフリーは高校を卒業し、守られない無慈悲な大人の世界へ入っていきました。
自立することが目標となりました。一進一退の長いマラソンのようです。
ある日、ジェフリーはアルバイトから帰宅中に見知らぬ人から10ドルを要求されました。
ジェフリーからこう聞きました。
「僕は10ドルは持っていないと言ったんだ。なので、20ドルの小切手をもっていたので、それをあげたんた。」
私と夫は、ニックとグレースに発達障害の兄、ジェフリーの面倒を見てもらわなければならなくなると考えてきました。
できるだけ、負担が軽くなるようにようにと考えました。
ジェフリーは障害のある人たちが共同して生活するアパートに住むようにしました。
今、ジェフリーにはルームメイトもいて、自分で買い物や料理をし、幸せだと言っています。
政府からの障害者給付金を受け取っており感謝をしていますが、しかし毎月数万円は私たちが負担をしています。
できるだけのことを私たちはしましたが、それでも発達障害のジェフリーの生活や世界は制限されたものです。
車を運転することもできません、仕事に就くこともできていません。
ガールフレンドもずっといません。
f1 発達障害の子のきょうだいに負担はかけたくない、親が考えること
一方で、双子のニックとグレースは、素敵な恋愛をし、将来有望なキャリアもつんでいる若者です。
今、私たちはニックとグレースにジェフリーのことで何かをお願いすることはほとんどありません。
休暇中などに、家族みんなで過ごすと、ニックとグレースもジェフリーに優しくしています。
私たちはときどき、ニックとグレースにジェフリーの世話について思い出させます。
二人は若者らしく、楽観的に自信をもって安心させてくれます。遠い将来の話だとして。
しかし、それは遠い将来ではないかもしれません。
夫と私は今でも話しをしています。高齢になった哲学者かのように。
私たちは、きょうだいに多くを求め過ぎているのでしょうか?
きょうだいだからといって責任はあるのでしょうか?
しかし、私たちがいなくなってしまったら、きょうだいに負担が引き継がれるのは避けられません。
そのとき私たちは、ジェフリー、ニック、グレース、みんなにとって正しいことをしたと願いたいです。
(出典:米THE NEW YORK TIMES)(画像:Pixabay
本当に難しいです。ずっと考えてしまうことなので、正直なところ、考えないようにしているところもあります。
親がいる間は、親はがんばります。しかし、ずっといることはできません。
なるべくきょうだいには面倒をかけたくないとずっと思ってきました。
これからも。
いろいろな制度なども利用できるとは思います。
けれど親としては、いなくなった後にきょうだいよりも、信頼、安心できる人間はいません。
いる間にできるだけのことはしようと思ってはいますが。
親やきょうだいは発達障害の子から多くのことを学ぶ。博士の手記

(チャーリー)

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