キラ・ボラーは、知的障害があり体も麻痺している妹のタラの介護を６年間付きっきりでしています。
ボラーは４４歳のタラをベッドから車椅子に移動させて、おむつを交換します。
後ろからシャツが出ていないことを確認したり、快適に過ごせるようにしています。
「妹は本当に大事です。素晴らしいこともたくさんあります。
しかし、自分の人生を楽しむことは難しいです。」
そう、４７歳のボラーは言います
ボラーは、ずっと幼い頃からいつもタラを世話をしてきましたが、６年前からは仕事も辞めて付きっきりの介護をしなければならなくなりました。
「仕事を続けて、妹を看ることはできなくなりました。
私も年を取りますが、この先どうなるかわかりません。」
親の後には、知的障害や重度の発達障害など、介護が必要となる障害のある人の兄弟姉妹、きょうだいに介護の責任が求められます。
アメリカ人の１／５は障害をもっていて、１４００万人が自立して生活をすることができません。
親が介護できなくなると、きょうだいが行わなければならなくなることは少なくありません。
明らかな数はありませんが、アメリカでは介護をしている兄弟姉妹の数は大きなものでしょう。
非営利団体のイースターシールズによれば、２０１５年の調査では、きょうだいの約７０％が、介護を行わければならなくなることに不安を感じていているものの、その３７％は準備が出来ていないことを認めています。
米国の「きょうだいサポート」支援プログラムのディレクターのドン・メイヤーは、そうした不安を解消し、最善のケアを提供したい。親たちがきょうだいに介護を求めることを望むかもしれないものの、きょうだいの関わり方にはいくつもの方法があると言います。
「きょうだい、その全ての人が介護できるわけではありません。
私はきょうだいも、自分の人生を過ごすことができるようにしたいのです。」
これまでの研究によれば、障害がある人のきょうだいは、そうでない人に比べて、より人間性に富み、親切であり、多様性に対する許容性が大きいことが示されています。
しかし一方で、障害のあるきょうだいに比べて、自分のことを親は気にかけていないと感じています。
学校などでも、きょうだいのことで悩まされ、問題を抱えています。
「まるで世界が、障害のあるきょうだいを中心に回っているように感じ、怒りをもってしまうのです。」
メイヤーにも、障害のある兄がいます。きょうだいの困難を知っています。
「しかし、嫌なことだけでなく、素晴らしいことも同じくらいあるんです。」
１３歳のレイシーは、５人きょうだいの末っ子です。３人の障害がある兄がいます。
レイシーの母親、デアナ・ヒルトンは自分自身に何かあった場合には、兄たちを親戚に見てもらうことも難しい場合には、施設で暮らしてもらいたいと考えています。
しかし、レイシーは自分が兄たちを世話すると言います。
「私の兄たちなんですから、当たり前です。」
しかし、レイシーのような存在は多いとはいえません。
ストロコ医師は、障害がある子どもの親たちが、詳細について考えられず、将来の介護について計画を立てることができないことをこれまでにいくつも見てきました。
「すべてのことを予想することはできないでしょう。
穴だらけの計画でかまわないのです。
障害がある当事者も交えて考えておいてほしいのです。」
ストロコ医師の妹はダウン症です。妻も含めて、一緒に妹のことを考えてきました。
必要となれば、ストロコ医師は夫婦で妹と一緒に暮らす予定です。
障害のある人への介護への責任がかかるきょうだいには、避けることのない義務として考えるのではなく、準備する必要があることを知っておいてほしいとストロコ医師は言います。
「準備することは簡単ではありません。
しかし、あなたには、あなたの夢がありそれを実現できる能力もあるのです。
準備をせずに、きょうだいのためにそれをあきらめてしまうようなことになってしまえば、
あなた自身、そして障害のあるきょうだいを傷つける結果になってしまうのです。」
（出典・画像：米Deseret News）
親でありますが、まだ考えられていません。というか、まだ、まだ、と逃げているのが本当のところなんだと思います。
きょうだいには、その子自身の楽しい人生を歩んでほしい。
そう願っています。
しかし、できるかぎりのことをしても、頼らざるを得ないこともあるかと思いますが、生きているうちにできる限りのことをまずしなければと思います。
親やきょうだいは発達障害の子から多くのことを学ぶ。博士の手記
（チャーリー）
