米ニューヨーク市立大学スタテンアイランド校で特別支援教育を専攻する２４歳の大学院生、ベラ・コフナーは、初めて自分が自閉症であることを親から告げられたのは１０歳のときでした。
現在３５歳の発達心理学者のスティーブン・カップは、告げられたのは１３歳のときでした。
発達障害であることを子どもに伝えるのに最適なタイミングはあるのでしょうか？
新しい研究によれば、早いほど良いということです。
コフナ−とカップは、７８人の自閉症の大学生に、自分が自閉症であることをいつ、どのようにして知ったかについて調査しました。
そして、ほとんどの場合、早く伝えるほど、成長するにつれて自分の人生についてより良い感じに役立つことを発見しました。
「自閉症の人が早く自閉症であることをオープンに話せることは、人生の後半まで自分についてのこの重要な情報を学ばない場合よりも、より幸せで、より快適に自分自身を感じる大人に成長するのに役立つようです」
そう、ニューヨーク市立大学スタテンアイランド校心理学の助教授である研究主任クリステンギレスピー-リンチは言います。
「若いうちに自分が自閉症であることを知ることは、より良い自己理解と支援へのアクセスを助け、ひいては大人になってからの幸福の基礎を築くことになります」
そう同大学の大学院生である研究著者トミシン・オレディペは付け加えました。
この新しい研究は、オレディペの論文に基づいたもので、雑誌『Autism』に最近掲載されました。
しかし、重要なのは年齢だけではない。
そう、オレディペは言います。
その人の発達レベル、好奇心、サポートの必要性、性格なども関係するからです。
英ポーツマス大学で心理学の講師を務めるカップはこう言います。
「自閉症の診断がいつ下されるかというよりも、どのように下されるかが重要です。
子どもの長所だけでなく、課題についても、子どもが理解できる言葉で話すようにしましょう。
私の母は、私の脳の働き方が違うと言っていましたが、私はそれが良い説明だと思いました」
会話も１回で終わらせる必要はありません」
この新しい発見は、ロバート・ナセーフが自分の診療所で見てきたことに合致するといいます。
ナセーフは米フィラデルフィアの心理学者で、Autism Society of Americaの専門家諮問委員会のメンバーです。
「大学以降で最も適応した人たちの中には、髪の毛の色と同じように、自分の自閉症についてずっと知っていた人もいます」
しかし、この研究結果は、言葉を発しない、あるいは最小限の言葉しか発しない自閉症の人々には必ずしも当てはまらないと指摘します。
ナセフの息子は話すことができません。
「もし、彼らに語彙や理解する能力がなければ、私たちはただ、できる限り彼らの成長を助けるだけです」
話すべき時期はいつなのでしょうか?
お子さんが、
「どうして僕には特別な先生やヘルパーさんがいるの？」
と質問し始めたら、その時かもしれません。
「親は、あなたは学び方が違う」とか「あなたの脳は人と違う」と言って、子どもの長所だけでなく、課題も伝えましょう」
そうナセフは言います。
きっかけを見逃さないようにしましょう。
「親が子どもと話をしないのなら、他の誰かがするかもしれませんし、子どもは遊び場ではなく、あなたから話を聞きたいと思うでしょう」
メリッサ・ニシャワラ博士によれば、家庭で話をするのが一番楽だと感じる親もいれば、心理学者や精神科医に立ち会ってもらいたいと思う親もいます。
メリッサ・ニシャワラ博士は、米ニューヨーク大学ランゴーン・ヘルスのハッセンフェルド小児病院の自閉症スペクトラム研究・臨床プログラムの責任者です。
「親は一回目で正確に理解させる必要はありませんし、細部まで説明する必要もありません。
再び、話す機会は何度もあるでしょう」
Autism Speaksのサービス・サポート・地域影響担当副社長のリンゼイ・ネーダーは、自分の子どもの診断をいつ伝えるかを決めることは、非常に個人的な決断であると言います。
「子どもは、最初の話し合いの後、より多くの情報を求め、あなたに質問をするかもしれませんし、しないかもしれません。
すべての子ども、特に自閉症の子どもは、特定の情報を何度も聞くことを求めます。
あなたや先生、セラピストたちがどのように助けたいと思っているかを理解してもらうことが大事です。
誰にでも助けが必要なときがあることを忘れないでください。
そして、自閉症はめずらしいものではなく、自分と同じような子どもはたくさんいると聞けば、子どもは安心するかもしれません」
うちの子は話すことはできません。私の話も多くはわからないはずです。
なので、こうした悩みはまったくなく、ただ、成長を助けたいと思うだけでした。
話すことがわかる子の親であれば、悩むかもしれませんね。
ただ、この研究結果のようにわかるのなら、早く知ってもらったほうがお互いにプラスなように思います。
（チャーリー）
