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家族は考える、発達障害の妹がスクールバスを乗れなくなった後

time 2019/12/24

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家族は考える、発達障害の妹がスクールバスを乗れなくなった後

妹のサバは、毎朝黄色いスクールバスが来るのをうれしそうにして待っています。
サバは高校2年生です。
3年生になって卒業をすれば、もう黄色いスクールバスは来てくれません。
サバが学校を卒業した後について、私たち家族は考えています。
私は妹のサバが大好きです。
サバは頑固もの、そして賢く、望むものを手に入れます。
気分がいいときにはたくさん笑っています。
しかし、他のティーンエイジャーと同じく不機嫌のときも多くあります。
s4-4 家族は考える、発達障害の妹がスクールバスを乗れなくなった後
サバは発達障害の自閉症です。
サバは話すこともできません。
シャワーを浴びたり、服を着替えたり、自分で食事の準備をする、そうした日常生活の基本でも苦労をかかえています。
学校はサバにとってはとても重要です。
遠足に行ったり、絵を描いたり、三輪車に乗ったり、スケジュール通りに行動しています。
私たち家族は、学校を卒業した後のために準備をサバにしています。
自分で後片付けができるように、家事ができるように、そして決まった時間に眠る。
s1-4 家族は考える、発達障害の妹がスクールバスを乗れなくなった後
父のナシルアリは家にいます。
毎朝早起きして、サバの朝食を準備します。
おばも私達と一緒に住んで、おばもサバの世話をしてくれています。
母は医者として家計を支えてくれています。
フルタイムでサバを介助してくれる人を見つけることは簡単ではありません。
自閉症の家族の世話は、肉体的、精神的に簡単ではなく、高額な費用がかかることもあります。
サバは食べ物や衣服を投げたり、周りの物を傷つけてしまうこともあります。
学校を卒業した後は、サバの介助を助けてくれる人が必要です。
サバが自立できるようにするためにも。
s2-4 家族は考える、発達障害の妹がスクールバスを乗れなくなった後
今エリカが、サバに療育を行い助けてくれています。
毎日数時間、ライフスキルを身につけるようにしてくれています。
最近は、サバは自分で車のシートベルトを締めることができるようになりました。
エリカの助けを借りて、サバはゴミ出しをしたり、きちんと左右を見てから横断歩道を渡ったり、車のキーを使ってドアを開けられるようになったり、今まで出来なかったことができるようになりました。
サバはいつか一人暮らしを始めるはずです。
そのために、エリカが助けてくれています。
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エリカはこう言います。
「自閉症の人は、波のようなものです。
いつも大きな波があって、岩にぶつかってしまうこともあります。
サバは波、そして他の家族が岩です。
休むことも必要になります」
確かにこれは本当だと思います。
自閉症の家族を世話することは大変です。
しかし、サバが助けてくれるようになってから、簡単になりました。
そして、サバの生活も良いものになりました。
(出典・画像:米KUOW
うちの子と幸せに過ごしていられるのも、特別支援学校に通っていることが本当に大きいと思います。
学校を卒業した後は、こんなに恵まれた環境、先生たちもいなくなってしまうのですから。
本当に感謝をするとともに、先のことを考えると不安にもなります。
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(チャーリー)

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