発達障害のニュースと障害者のハンドメイド

話すことができない自閉症の少女の失明は検査をすれば防げた

time 2021/03/30

この記事は約 4 分で読めます。

話すことができない自閉症の少女の失明は検査をすれば防げた

13歳の自閉症の少女が、ビタミンAの欠乏が発見されなかったために失明しました。

ベラ・ミルドンは精神年齢が1歳児並みで、多くの自閉症の子どもたちと同様に決まったサンドイッチとポテトチップス、水など特定の物しか食べません。

最近では、自宅でベラは物にぶつかることが多く、1週間のうちに4回も病院に行くこともありました。
病院から戻ってきた数日後にベラは自宅で倒れました。
そして、目が覚めたときには、ビタミンAの欠乏により視力を失っていました。

ベラの両親は、1週間早く検査をしていたら、失明することはなかったと言います。
食事に問題をかかえる自閉症の子ども対して、より包括的な検査を求めたいとベラの両親であるサムとデビッドは考えています。
そして、同じようなことが他の子どもたちに起こらないように、より厳格に検査を行うことを求めるキャンペーンを始めました。

「とてもつらいのは、ベラにとって視覚は限られたコミュニケーション手段だったということです。
今はコミュニケーションがとれません。
私たちはゼロからのスタートです。

もう、こんなことがあってはなりません。
ベラは1週間前に血液検査をしていれば、失明することはなかったはずです」

b2-3 話すことができない自閉症の少女の失明は検査をすれば防げた

イギリスの国民保険サービス、NHSの監督機関であるNICEは自閉症の子どもたちにもっとビタミン不足の検査をすべきかどうかを判断するため、ベラのケースについて調査しています。

「ベラの事故で見直しが行われることになり、私たちはうれしく思っています。
私たちが他の子どもたちのためにできることは、法律を変えてもらうことです」

ベラの両親はベラを一日中介護しています。
ベラが物によくぶつかるようになってからは、視力を心配して何度も病院に連れて行きました。
ベラの母親はこう言います。

「何かがおかしいことはわかりました。
土曜日に病院に行きました。
その後、月曜日にも行って、水曜と木曜にも行ったのですが、その間に血液検査は一度も行われませんでした」

ベラは寝室で倒れ、父親が心肺蘇生をした後病院に搬送され、4日間の集中治療を受けました。

「ベラが呼吸をしておらず、口を開けて目を瞑ったまま完全にぐったりしているのを発見しました」

目が覚めたときには目が正常に機能しておらず、おそらく視力を失っているだろうと言われました。
私たちはようやく彼女を家に連れて帰りましたが、連れて帰ったのは目が見えなくなったベラでした。

b4 話すことができない自閉症の少女の失明は検査をすれば防げた

神経科医をはじめ、誰もがもっと早く血液検査をしていれば防げたことだと言っています。

「ベラは5歳の時から偏食でした。
もし血液検査をしていたら、ビタミンレベルが枯渇していることを知り、対策ができたはずです。

ベラは倒れて入院しました。
目が覚めたときには目が見えなくなっていました。
もう、こんなことが他の子どもたちには起きないようにしなければならないと誓いました。

自閉症の子どもたちは、しばしば摂食障害や偏食をかかえています。
私たちの娘は目が見えなくなりました。
もう取り返しがつきません」

b3-3 話すことができない自閉症の少女の失明は検査をすれば防げた

イギリスでは現在、食事に問題をかかえている子どもたちに定期的にビタミンAの検査をするようなガイドラインはありません。

「そうしたガイドラインがあれば、娘の目が見えなくなることはなかったでしょう」

NICEのガイドラインセンターのディレクターであるポール・クリスプはこう述べています。

「現在、19歳未満の自閉症スペクトラム障害者の支援と管理に関するガイドラインの見直しのため医師たちと協議を行っています。
栄養不足や偏食の問題について、今後数ヶ月のうちに詳細な情報を共有することができるはずです」

(出典・画像:英Mail Online

偏食がこんな悲劇につながることがあるのですね。

うちの子も話せませんし、今では何でも食べてくれるようになりましたが、小学生の頃まではずっと偏食でした。

(変われたのは、特別支援学校の先生方の長年のサポートのおかげです。本当に感謝しています)

イギリスでの話ですが他人事には思えませんでした。

簡単なことではないと思いますが、重度の発達障害、知的障害、話せない、そうした人たちのかかえるリスクをより意識した医療を願います。

診断に使えるかもしれないほど多い、自閉症の子の食事の問題

(チャーリー)

たーとるうぃずを「いいね!」をする。フォローする。

「成長ねっちさん」
school_tokubetsushien_casual
その他の最新の記事はこちらから
blank

たーとるうぃず アプリ
blank

blank

blank

福祉作業所で障害のある方々がひとつひとつ、心をこめて作り上げた良質なハンドメイド・手作りの品物をご紹介します。発達障害の関連ニュースや発達障害の子どもの4コマ漫画も。
気に入ったものはそのままamazonで簡単にご購入頂けます。

blank

商品を作られた障害のある方がたーとるうぃずやAmazonに商品が掲載されたことで喜ばれている、売れたことを聞いて涙を流されていたと施設の方からご連絡を頂きました。

blank

ご購入された方からは本当に気に入っているとご連絡を頂きました。ニュースや4コマ漫画を見て元気が出たとご連絡を頂きました。ますます多くの方に喜ばれるしくみになることを願っています。

テキストのコピーはできません。