１３歳の自閉症の少女が、ビタミンAの欠乏が発見されなかったために失明しました。
ベラ・ミルドンは精神年齢が１歳児並みで、多くの自閉症の子どもたちと同様に決まったサンドイッチとポテトチップス、水など特定の物しか食べません。
最近では、自宅でベラは物にぶつかることが多く、１週間のうちに４回も病院に行くこともありました。
病院から戻ってきた数日後にベラは自宅で倒れました。
そして、目が覚めたときには、ビタミンAの欠乏により視力を失っていました。
ベラの両親は、１週間早く検査をしていたら、失明することはなかったと言います。
食事に問題をかかえる自閉症の子ども対して、より包括的な検査を求めたいとベラの両親であるサムとデビッドは考えています。
そして、同じようなことが他の子どもたちに起こらないように、より厳格に検査を行うことを求めるキャンペーンを始めました。
「とてもつらいのは、ベラにとって視覚は限られたコミュニケーション手段だったということです。
今はコミュニケーションがとれません。
私たちはゼロからのスタートです。
もう、こんなことがあってはなりません。
ベラは１週間前に血液検査をしていれば、失明することはなかったはずです」
イギリスの国民保険サービス、NHSの監督機関であるNICEは自閉症の子どもたちにもっとビタミン不足の検査をすべきかどうかを判断するため、ベラのケースについて調査しています。
「ベラの事故で見直しが行われることになり、私たちはうれしく思っています。
私たちが他の子どもたちのためにできることは、法律を変えてもらうことです」
ベラの両親はベラを一日中介護しています。
ベラが物によくぶつかるようになってからは、視力を心配して何度も病院に連れて行きました。
ベラの母親はこう言います。
「何かがおかしいことはわかりました。
土曜日に病院に行きました。
その後、月曜日にも行って、水曜と木曜にも行ったのですが、その間に血液検査は一度も行われませんでした」
ベラは寝室で倒れ、父親が心肺蘇生をした後病院に搬送され、４日間の集中治療を受けました。
「ベラが呼吸をしておらず、口を開けて目を瞑ったまま完全にぐったりしているのを発見しました」
目が覚めたときには目が正常に機能しておらず、おそらく視力を失っているだろうと言われました。
私たちはようやく彼女を家に連れて帰りましたが、連れて帰ったのは目が見えなくなったベラでした。
神経科医をはじめ、誰もがもっと早く血液検査をしていれば防げたことだと言っています。
「ベラは５歳の時から偏食でした。
もし血液検査をしていたら、ビタミンレベルが枯渇していることを知り、対策ができたはずです。
ベラは倒れて入院しました。
目が覚めたときには目が見えなくなっていました。
もう、こんなことが他の子どもたちには起きないようにしなければならないと誓いました。
自閉症の子どもたちは、しばしば摂食障害や偏食をかかえています。
私たちの娘は目が見えなくなりました。
もう取り返しがつきません」
イギリスでは現在、食事に問題をかかえている子どもたちに定期的にビタミンAの検査をするようなガイドラインはありません。
「そうしたガイドラインがあれば、娘の目が見えなくなることはなかったでしょう」
NICEのガイドラインセンターのディレクターであるポール・クリスプはこう述べています。
「現在、１９歳未満の自閉症スペクトラム障害者の支援と管理に関するガイドラインの見直しのため医師たちと協議を行っています。
栄養不足や偏食の問題について、今後数ヶ月のうちに詳細な情報を共有することができるはずです」
（出典・画像：英Mail Online）
偏食がこんな悲劇につながることがあるのですね。
うちの子も話せませんし、今では何でも食べてくれるようになりましたが、小学生の頃まではずっと偏食でした。
（変われたのは、特別支援学校の先生方の長年のサポートのおかげです。本当に感謝しています）
イギリスでの話ですが他人事には思えませんでした。
簡単なことではないと思いますが、重度の発達障害、知的障害、話せない、そうした人たちのかかえるリスクをより意識した医療を願います。
（チャーリー）
