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「よく笑う」遺伝子疾患の少年は帝国軍のメンバーも幸せにした

time 2022/02/20

この記事は約 3 分で読めます。

「よく笑う」遺伝子疾患の少年は帝国軍のメンバーも幸せにした

遺伝性疾患を持つ少年の母親が、疾患について知ってもらうための写真によるプロジェクトで「笑顔を分かち合おう」と呼びかけています。

エム・レイの息子、6歳のサムは主に神経系に影響を及ぼす複雑な遺伝子疾患であるアンジェルマン症候群をかかえています。
アンジェルマン症候群は約15000人に1人の割合で発症すると言われています。
発達の遅れ、言語や平衡感覚の問題、知的障害、そして時には発作を伴います。
そして、アンジェルマン症候群の人は、よく笑います。

この陽気な性格が、レイの写真プロジェクトのインスピレーションとなりました。

「私の最初の写真プロジェクトは、サムが人や動物に出会うものでした。
そして、少し変えたいと思ったんです」

写真家であり教師でもあるレイが、自分で写真を撮っています。

「そこで考えたのが、あなたの笑顔を分かち合うということです。
もし、あなたが趣味や仕事など、自分が本当に楽しいと思うことがあれば、それをサムと共有することを検討してみてください」

今は、ヨガ、乗馬、ダンス、テニスなど人気のある趣味を持つ人から、映画ファンなど珍しい趣味を持つ人まで、オファーが殺到しています。

そして先週末、「帝国軍」と写真を撮りました。
このスター・ウォーズファンのグループは、チャリティなどを支援するために、部隊を編成したり、コスチュームを着て出かけたりしています。

「私たちはスターウォーズに登場する悪者のコスプレをします」

そう、第501軍団UAE駐屯地の司令官、51歳のイギリス人のジョナサン・ハウエル・ジョーンズが言います。
同駐屯地は、UAE、英国、ポーランドなど世界各地から1万5千人以上の隊員を擁する地域最大の駐屯地です。

「私たちは、地域の人たちとの関係を重要に考えています。
スター・ウォーズが好きなのは当然ですが、地域の人たちと共有し、さまざまなことを行うことが好きなのです。
可能な限り、地元のチャリティーイベントには協力するようにしています。
しかし、最近は新型コロナウィルスのためのそれは簡単ではなくなりました」

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パルパティーン皇帝を演じたベアトリス・マンサノは、「帝国軍」のメンバーも、レイやサムと同じように多くのものを得たことを喜んでいると語りました。

「サムが私とつながったとき、私がどう感じたか想像できないでしょう。
その瞬間はそのまま止まって、余韻に浸りたかった。
それから何度も何度も、ゆっくりと彼は私たち全員と喜びと笑顔でつながりました。
私たちを幸せな気分にさせ、私たちが役に立てることを感じさせてくれました」

この写真プロジェクトには、ヒルトン・ドバイ・ザ・ウォークのホテルマネージャー、ジゼル・クラークも参加しました。彼女はスタッフ全員に服を着せ、撮影を行いました。

「サムは本当に特別な少年です。
彼が満面の笑みで私たちのホテルに入ってきた瞬間、私たち全員が温かさを感じ、笑顔を返さなければならないと思いました。
彼はポジティブなエネルギーをもたらしてくれるのです。
この少年は、周りの人を明るくし、シンプルな笑顔が何をもたらすかを気づかせてくれます」

(出典:UAE The National News

うちの子の笑顔も最高です。目にできるとこちらもうれしく、幸せになります。

笑顔とは反対に、「ため息」はまわりの人の元気や明るさを奪うように思います。

なので、私はなるべくしないように気をつけています。している人がいたら聞こえないようにします。

話すことができない、重度の発達障害、知的障害のうちの子は、話すだけでなくため息をすることもありません。

できないことが、良かったりすることもあるのです。

本当に、すごく幸せを与えてくれる存在です。

スター・ウォーズの療育イベントで友達ができ、ママは休める

(チャーリー)

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