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自閉症の子どもを育ててきた母親として経験した10のこと

time 2022/10/12

この記事は約 6 分で読めます。

自閉症の子どもを育ててきた母親として経験した10のこと

私にとって自閉症は、理解できないジョークのオチとして登場することが多い番組のキャラクター、治療が必要な問題、遊び場で変に見える子ども、そうしたものでした。
私は自閉症について知りませんでした。
多くの人がそうであるように、私も自閉症を知ったのは、それが自分の身に降りかかったからです。

自閉症スペクトラムの子どもを持つ母親として経験した10のことがあります。

 

1.泣く

自分の子供が、自閉症かもしれないと気になったとき、悲しくなります。泣きます。
とくに、他に健康上の問題がない場合は、まだ学校などにも通っていないので、それまでわかりません。
私の子どもは二人とも自閉症です。
社会では、この診断は良くない、恐れるべきだと言われました。
しかし、私の子どもたちは死んだりはしていません。
安全で教育が受けられるはずの場所で撃たれたわけでもありません。
ただ、自閉症なのです。
涙は、自然なものですが、不必要なものです。

2.ホッとする

ようやく自閉症と診断されると、あなたは安堵感を覚えます。
それは、間違ったことではありません。
一般の育児書では、自閉症の子の育児の準備はできません。
これまでは、自閉症であることを知らなかったので、おそらくいくつかの間違いを犯してきたはずです。
でも、もう自閉症だとわかっているので、子どもを助けることができます。
そして、自分自身も助けることができます。

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3.圧倒される

私のような親は、自閉症について深く考えようとします。
しかし、インターネットのおかしな情報から、自閉症と予防接種の陰謀論に飛び込んだりしてはいけません。
その代わりに、自閉症の人たちがこれまでにしてきたことについて知ってください。
証拠に基づく研究や、本を読んでください。

それは信じられないほど難しく圧倒されるかもしれません。
しかし、自分の子どもを理解するための鍵を与えられたのですから、自閉症について理解し、ステレオタイプなイメージを捨てなければなりません。
あなたの自閉症の子は、あなたが映画やテレビで見てきた自閉症の人の誰とも違うかもしれないのですから。

自閉症については、多くの情報があります。
それを学ぶには一生を費やさなければならないかもしれません。
たぶんそうなります。

4.心配する

最初は、自分の子どもが自閉症ではないかと疑っていることを人に言いませんでした。
しかし、読書に深入りした後、私は他の人々を教育し、意識を高めるようになりました。

私たちは、自分の子どもが自閉症であることを他人から批判されることを心配する必要はありません。
私たちは、自閉症とは何か、自閉症がどのようなものかをもっとオープンにする必要があるのです。
そうすることで、私たちの子供の人生に関わる人々が、彼らをよりよく理解することができ、それは計り知れない助けになるのです。

5.「能力主義」との遭遇

「でも……自閉症には見えないわ」
これはよく聞く言葉です。
家庭や学校、遊び場、スポーツの場で。

実際、アスペルガー、高機能、低機能といった現在では時代遅れの言葉を使うあなた自身の中にも、それを見出すことができるかもしれません。
現代社会は能力主義で成り立っている部分が多いのですが、子どもたちのためによりよい世界を作るために、積極的にそれを解体していきましょう。

6. 自閉症支援のすべてが良いわけではない

自閉症の人たちの代弁者ではなく、実際にはダメージを与える存在でもあることを、私は身をもって知りました。自閉症の人たちは、支援団体や、自閉症を表すパズルピースのシンボル、さらにはABA(応用行動分析)療法に対して多くの問題意識を持っています。

7.究極のガードマンになる

正直に言うと、私は遊び場では意地悪な母親です。
そうでなければならないのです。
自閉症でない子の家庭は、多様性や受容性を全く教えていないため、いじめっ子にするような教育をしていることがわかります。
あなたの子どもがからかう「変な子」は、自閉症かもしれません。

私の自閉症の子どもたちは大きな心を持っています。
猛烈な母親を持っているので、人に親切にすることができます。

私がこれまで他の大人にパンチを食らわせたのは、遊び場で他の子どもの親と対峙したときでした。
その意地悪な子には意地悪な母親がいて、他の子の服装や振る舞いをとやかく言うのは許される行為だと思っていたのです。
彼女の子どもは息子をからかういじめっ子だったのです。

あなたは子どもを守らなければなりません。
嫌な人間にならないように努めていても、時にはその境界線が曖昧になることがあります。
子どもを守る必要があるのなら、他の人に嫌われ ても構わないと思うはずです。

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8.知ることよりも、受け入れる

自閉症の「治療法」についての記事を読むことはないでしょう。
自閉症が人間のスペクトルの正常な部分であり、治癒する必要がある病気ではないことを知っているからです。

あなたの自閉症の子どもに、あなたのようになることを学ぶことを期待するのではなく、私たちがもう少し彼らのようになることを学べば、世界はより良いだろうことがわかっています。

9.強力なサポートシステム

これまでに私がした最善のことのひとつは,自閉症のファミリーキャンプに申し込んだことです。
長い週末、私たちは他の大人や自閉症の子どもたちと一緒に過ごしました。
私は遊び場で意地悪な母親になる必要はありませんでした。
このキャンプでは誰も誰かをからかうようなことはしなかったからです。
誰もがお互いを受け入れ、親切にしていました。

家族でいられる場所があること、常にいじめを警戒する必要がないことに感謝の気持ちで一杯でした。

それ以来、私は幸運にも、自閉症の子供を持つ他の家族のサポートグループに参加することもできました。
自閉症を受け入れる最善の支持者になる方法についてより学べました。

10. より良いコミュニケーション

私の子どもは二人とも自閉症です。
今のままで完璧です。
賢くて、風変わりで、まったく個性的な子どもたちで、私は幸せです。

私は、最初の1,2年のパニックや問題行動は、大きなミスコミュニケーションの結果であることを理解し始めました。
私は自閉症ではない子どものように考え、一人よがりの育児法に従っていました。
私は自閉症の子どもを「理想的な」子どもの枠にはめようとするのではなく、個として子育てすることを学ぶと、私の家に平和が戻ってきました。

パニックを起こすことは、もう頻繁にはありません。
私たちは、お互いより良いコミュニケーションの方法を学びました。
私は安全な人間なので,自分の考えや感情を私に託すことができることを子どもたちは学びました。
子どもたちは、自分をそのままにしてくれる人がいる一方で、変えようとする人がいることも学びました。
私は、私が子どもたちにとって信頼できる安全な人間であることに感謝しています。

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毎日、私は自閉症についてまだ学んでいます。
私はすべてを知っているわけではありません。
失敗もします。
それでも、特別支援を必要とする子どもをもったことで、私はより良い親、より良い人間になったと思います。

私の子どもたちはずっと自閉症でした。
ただ、しばらくの間、それを知らなかっただけなのです。
その診断が私たちの人生を変えました。
私たちはそのおかげでより幸せな家族になりました。

それが自閉症についての究極の真実だと思います。
自閉症と診断されたことは世界の終わりではありません。
悪い知らせでもありません。
新しい始まりに過ぎないのです。

(出典:米Your Tango

私もうちの子とは幸せに過ごすことができています。

うちの子とたくさんの人に感謝しかありません。

自閉症の子をもつ母親は自閉症の大人から教わって幸せになった

(チャーリー)

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