- 自閉症研究において、なぜ自閉症の人が中心に据えられるべきなのか？
- 自閉症の人が研究にどのように関与することが重要なのか？
- 研究者と自閉症の人が共に関与する障害研究によって何が達成されるのか？
1983年、イギリスの社会学者マイク・オリバーによって「障害の社会モデル」という用語が生まれました。
これが障害者権利運動の基盤を築く手助けとなりました。
この運動の誕生と自閉症権利運動の30周年を記念して、新しい報告書では、自閉症研究において常に自閉症の人が中心であることがなぜ重要なのかを振り返っています。
1980年代には、「障害の社会モデル」は障害を個人的な悲劇と見なす社会の見方に挑戦しました。
障害は個々の障害者に属するものであり、重度に医療化された個人的な「障害」として捉えられていました。
しかし、オリバーは障害が社会の障害者への扱いや、公平なアクセスの欠如から生じるものであると主張しました。
この「障害の社会モデル」は、障害理解と平等研修に大きな影響を与えました。
その後間もなく、1990年代初頭にインターネットが普及し始めると、自閉症の人はチャットボードやメールリストを通じて互いに繋がり始めました。
同時期に、自閉症の人自身が書いた自伝的なテキストがオンラインで公開され始めました。
これにより、自閉症の人の声が初めて定型発達の人に紹介されました。
しかし、その時代の視点を反映して、これらの文章の多くは自閉症を「悲劇」として捉えるトーンを持っていました。
そんな中、1993年のカナダ、トロントでの国際自閉症会議で、アメリカの自閉症権利活動家ジム・シンクレアが重要な講演を行いました。
「私たちのために悲しまないで」という講演で、自閉症児の親の「悲しむ」視点から脱却し、自閉症の人の視点を尊重するよう呼びかけました。
この講演が自閉症権利運動を促進するきっかけとなりました。
歴史的に、自閉症研究は自閉症でない研究者によって行われてきました。
その結果、自閉症に対する見方は病理学的で非人間的なものとなることが多かったのです。
例えば、2019年のある研究では、自閉症の人がより寛大であることが明らかになりました。
しかし、研究者たちはこれを社会に有益な特性と見るのではなく、自閉症の人が自分と他人の区別がつきにくい例として解釈しました。
同様に、障害の社会モデルへのシフトによる進展があったにもかかわらず、自閉症研究への資金は依然として自閉症でない研究者に提供されることが多いです。
これらの研究は、自閉症の人のニーズや重大な健康と福祉の不平等に対応していないことがしばしばです。
研究の目的が自閉症の人の福祉を育むものであると明記されている場合でも、重大な懸念が生じることがあります。
その一例が、2021年にケンブリッジ大学、ウェルカム・サンガー研究所、カリフォルニア大学ロサンゼルス校の研究者によって開始されたスペクトラム10Kプロジェクトです。
このプロジェクトは、大規模な自閉症DNAデータベースを生成することを計画しており、多くの自閉症の人に衝撃を与えました。
このプロジェクトは、遺伝子プールが優劣によって変更される優生学につながる可能性があるとして抗議を招きました。
現在、この研究は中断されており、長く待たれている報告書の発表が遅れています。
近年、研究のすべての段階、設計から実施、普及に至るまで、自閉症の人が有意義に関与する研究が求められるようになってきました。
これを踏まえ、私たちの新しい報告書では、「自閉症：月経から更年期まで」というプロジェクトで、完全に自閉症の人のみのチームとして相互に支援し合いながら取り組んでいる様子を説明しています。
このプロジェクトは、自閉症の人の生殖経験に関する知識のギャップを埋めるために設立されました。
最初のタスクは、自閉症コミュニティ評議会を募集することでした。
私たちは、通常研究で過小評価される人々を含むようにしたいと考えました。
評議会が設立された後、次のステップは、学術研究者とコミュニティ評議会のメンバーが協力して、研究の100人の自閉症参加者のためのアクセス可能な募集資料を開発することでした。
まだ初期段階ですが、コミュニティ評議会は、私たちの調査結果の解釈や報告書の準備において重要な役割を果たすことを期待しています。
私たちは、自閉症でない研究者によって良い自閉症研究ができないと言っているわけではありません。
しかし、自閉症の人が研究に有意義に関与し、プロジェクトのすべての段階でその声が聞かれるべきです。
そうすることで、研究者は自閉症の人にとって有害な研究や、結果を誤解することを避けることができます。
ジェマ・L・ウィリアムズ
英スウォンジー大学公衆衛生研究員
エイミー・グラント
公衆衛生およびウェルカムトラストの上級講師、同大学キャリア開発フェロー
ウィロー・キャロライン・ホロウェイ
同大学自閉症研究者
（出典：英THE CONVERSATTION）（画像：たーとるうぃず）
「自閉症の人にとって有害な研究」
自閉症の人たちすべてがみんな同じ意見になることはありません。
言葉を話すことができない、意見表明できないうちの子のような人も多くいます。
正しく、その研究目的を理解できているのか。
何をもって誰が「有害」とするのか。
私はむしろ、そんな義務的な考えによって、自由な研究が滞ることを恐れます。
（チャーリー）
