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ネットとリアルで発達障害者と共同して研究

time 2016/11/09

ネットとリアルで発達障害者と共同して研究

バージニア大学で2003年から、心理学者のビクラム・ジャスワルは専門家として、就学前の子どもについての研究を始めました。

彼の娘が発達障害と診断をされてから、発達障害とコミュニケーションについての研究に変えました。
心理学の助教であるジャスワルと、妻のタウナ・ジマンスキはワシントン・ポストの記事を書いています。

「どうして私たちの2年生の子どもは、学校に行けなくなってしまったのか」

3年生になる前に、嘆かわしい状況になったことが書いてあります。
娘が通う学校では、1日の半分は、発達障害がある他の子供達といっしょに、分けられた別の教室で過ごしています。これまでの研究から、障害のない子どもと一緒のクラスで、必要となるサポートをしていくほうがよいことが示されているのに。学校のやり方に失望した、ジャスワルとジマンスキ夫婦は公立学校の代わりに仲間と一緒に教育しようと決めました。

心理学者のビクラム・ジャスワルが、発達障害で難しいと考えることの一つは、それぞれが違うということです。

「多くの研究は、かなり悲観的になるものでした。私と妻が、子どもに経験していることとは異なっていました。」

ジャスワルは自分の個人的な経験と専門家としての能力で、新しい学習コースを作りました。

「「どうして私たちの2年生の子どもは、学校に行けなくなってしまったのか」の記事では、研究者が捉えている発達障害者の姿と家族が接している発達障害者の姿の間にギャップがあり、考えなければならないということを書きました。」

とジャスワルは言います。
新しいコースは、バージニア大学のアート&サイエンスの学科、大学院が提供する、1年間の市民向け講座の一つです。
この年を通じたコースは、20名のバージニア大学の学生と、10名の同年代の話すことができない発達障害の人たちで行われます。
発達障害の学生たちは、毎週、グループになって言語療法士に会います。それはバーチャルで行われます。何かを読んだり、コメントしたりをオンラインで行います。

バージニア大学の学生が発達障害の人と一緒になって、発達障害の人たちが関心をもつ問題の研究を行うことも、このコースの目的のひとつだと言います。
グループになった人たちは、年を通じて、何回か直接会うことも行います。

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先月、初めて顔と顔を直接合わせるミーティングが行われました。
「私たちは直接会って、決めた議題でディスカッションをしました。」

学生のマイク・ギオビンコが言います。

大学生と発達障害の学生たちは、発達障害の人は他の人の気持や考えがわからない「人の心がわからない」という考えについて議論を行い、それは間違っているという結論を出しました。

「私たちが間違っているのは、発達障害の人たちのコミュニケーション方法をもっと知らなければならないということです。特にネットを通じたタイプでは、少し時間がかかってしまいます。
発達障害の人は私たちよりも難しいことを考えるのです。
明らかに、発達障害の人たちは「人の心がわからない」について、たくさんのことを語ってくれました。」

学生のダニエル・キャンピオンも同意します。

「発達障害の人たちは、難しい言葉を使います。そして、「ワオ」というような、たいした意味を持っていない言葉に対しても深く考えてしまいます。」

コースの半分も終わらないうちに、そこで得た経験によって、研究したいことが変わったとキャンピオンが言います。

「それは人生を変えるものでした。
私は病院で働きたいと思うようになりました。やりたいことが全く変わったんです。」

キャンピオンは、話すことができない発達障害の人のために働きたいと考えています。

学生のサイ・ボングにとっては、このコースは、個人的に特別な意味を持つものでした。
弟が、発達障害の学生の一人なのです。

「ビクラム助教から聞いていたんです。話せない人たちとつながることができたと。
しかし、私の母と弟からそのコースでやりとりをしたと聞くまでは、そんなやりとりはできるわけがないと思っていました。」

このコースで面白いと思えたのは、自分と弟が同じレベルに置かれたことだと言います。

「私が弟と同じ、弟が私と同じ、同じレベルになって一緒に考えるのは初めてのことでした。
弟と私、両方で発達障害とそれに関係することを学ぶことができました。」

この2人の兄弟は、先日の発達障害の学生たちとの初めての旅行会で再会しました。
一緒になって、バージニア映画祭イベントに参加しました。

その旅行会でジャスワルが設定したクラスでのディナーには、卒業生であり、ピューリッツァーの受賞をしているジャーナリスト、ロン・サスカインドが参加しました。
発達障害の息子について書いた、映画にもなっているベストセラー「Life Animated」の著者です。

その日の午前中は、発達障害の治療における、科学的、倫理的な問題についてディスカッションを行っていました。

治療という考えは、物議を醸すものだとジャスワルは言います。

「再現可能な治療方法があれば、それを受けたい発達障害の人もいるでしょう。
しかし、もちろん、治療は私のアイデンティをなくしてしまうと極端な考えをする人もいます。

私は発達障害。

どうして私がそうなのか?その理由の一つは私という人間が発達障害だから。
私を治したいというのなら、それは私に別の人になれと言っているのと同じ。」

このコースはあと2年間続きます。

(出典・画像:米バージニア大学ニュース

発達障害について研究をするのなら、発達障害の方と一緒になって研究するほうが、それはいいと思います。

火星の研究をするのなら、望遠鏡で見るだけでなく、火星にも行けばわかることが増えるはずです。

発達障害の弟と同じレベルになって、一緒に考えることができたと語る大学生が印象的です。

同じレベルになって、一緒に考えられたら、すごくうれしいと思います。

漫画「ブラック・ジャック」で単行本にも掲載されていない発禁となったエピソードの一つに「植物人間」というのがあるそうです。

呼吸をしているだけの状態になってしまった母親の状況を知りたくて、また会いたくて、息子はブラック・ジャックに一時的に母親と脳の結合をしてもらいます。
そして、母親と再会を果たし、そこでいつか目覚めさせるために自分が医者になることを母親に誓います。

私も、いつか一瞬でも、察するのではなくて、思っていることを本当に聞きたいと願っています。

「Life Animated」はこちらの記事で。

ディズニーアニメで再び話せるように。

(チャーリー)

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