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発達障害は素晴らしいと母でも私は言えない

time 2017/04/30

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発達障害は素晴らしいと母でも私は言えない

「すべてが終わった。」
3人の子ども全員が発達障害だと知った瞬間、彼女はそう口にしました。
クリスティン(仮名)は子どもを愛し、誇りにも思っています。
しかし「いつも肯定的でいること」それを周りから求められているような気がしています。
発達障害の子の親たちがしばしば「素晴らしい瞬間」について幸せそうに話をして、子どもたちが進歩するように、達成できるようにしているのを見ても、彼女は同じような気持ちにはなれないといいます。
「こんなことにならなければよかった。喜ぶようなことではない。
私は強くない。こうなったのに理由はない。
発達障害について、そんなことを母親は言ってはいけないというプレッシャーを感じています。」
「「あなたは強い人です。あなたができないことを神は与えません。」
こういう話を善意を持ってされることがありますが、私はもう、うんざりです。」
クリスティンは、ただの母親です。そして精神科の看護師です。
19歳の息子は、6歳の時に発達障害と診断をされました。失読症や感情障害もあります。
17歳の娘も発達障害と4年前に診断をされました。
14歳の娘も発達障害と8歳の時に診断されました。
「私にとっては、2番めの子どもの診断はとてもつらいものでした。
私は3人のうち、一人は大丈夫なはずと自分に言い聞かせてきたからです。」
彼女はこれまで本心を伝えることができなかったと、今回は仮名で語っています。
他の親たちからの批判を恐れてです。
「子どもが発達障害であることは、悪いことではない、素晴らしいことだという考え方があります。」
そう、彼女は言います。
常に肯定的でなければならない、そうでなければ許されないと感じています。
「私は、子どもたちが大好きです。誇りに思っています。
しかし、子どもたちが抱えている困難を取り除き、子どもたちの人生を変えてやることができるのなら、
私はそうします。」
ジャーナリストのマイケル・ブラストランドには22歳の息子、ジョーがいます。
ジョーは発達障害で、コミュニケーションに困難を抱えています。
ジョーは「ポストマン・パット」というアニメに強いこだわりを持っています。
ブラストランドは、クリスティンが感じている不満についてわかるといいます。
「発達障害であることを誇りにおもうような動き」は、発達障害でない人からすれば問題に思うこともあるはずです。
発達障害の人の中には、人と違うことに誇りを持っている人もいますが、人はそれぞれ違います。とても当たり前のことです。」
そうブラストランドはいいます。そして、こうもいいます。
「発達障害の人の全てが、素晴らしい、選ばれた人ということはありません。」
ブラストランドは息子のジョーを愛しています。だからこそ、
「もし魔法の杖を振って、治せるのなら、そうします。
肯定的でなければならないという圧力を感じている人と同じで、わたしもそう言いたいです。」
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クリスティンの考えに同意できない人もいます。
ジョー・ルイスには12歳の発達障害の娘、ホリーがいます。
分離不安、音への困難、社会的な困難、どしゃ降りにあっているような状況です。
「私は、発達障害と診断されることはサポートされることへの扉だと考えていました。
しかし、絶望した瞬間でした。泣き叫び、抗議をしました。
最悪の時でした。
その時、私はピアノを美しく弾く娘の姿を想像しました。
発達障害でなければ、そうなったはずなのに、もうそうなることはありません。
しかし、ホリーの発達障害を否定することはしません。
発達障害もその人の一部なのです。」
クリスティンは、いつも肯定的であることを期待されるのにうんざりしているのと同じくらいに、肯定的であろうとしている人たちを怒らせたくないとも思っています。
「子どもたちに全てを捧げていなければ、やさしさがなく、自分勝手に思われるかもしれません。」
子どもたちが成長するにつれて、子どもたちの要求はどんどん難しくなっていき、喜びも続かなくなったとクリスティンは言います。
数年間、クリスティンの子どもたちは一般の学校に通っていましたが、それは大変なことでした。
子どもたちは傷つき、他の子どもたちとは違うことを知るばかりでした。
息子は、透明になるマントを欲しがりました。
娘の一人は、自殺を図りました。
そして、3人の子ども全てが特別支援学校に通うことになりました。
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クリスティンは、心の中を知るための知識を持っている精神科の看護師として働いているにもかかわらず、子どもたちが成人になったらどうなるのか心配せずにはいられません。
クリスティンの長男が18歳になったとき、精神衛生上のサポートを得ることができなくなりました。
クリスティンが恐れていることは、息子が人に自ら連絡をとる能力がないため、サポートがなければ、誰からも知られない存在、消えてしまうということです。
「息子が弱っても、誰にも知られないでしょう。
息子は、ベッドに横になって、食べることも飲むことも、動くこともしなくなります。
誰も、そうなっていることもわかりません。」
クリスティンは、肯定的な気持ちになれるものを見つけるのは無理だと感じています。
しかし、少し喜びたくなる機会もありました。
「息子は、とても発達に遅れがあります。
触られたりすることも、我慢できません。
会っても、自分のことを覚えているかどうかも反応がなくわかりません。
ある時、サンタクロースの格好をした人に息子は駆け寄って、その後私に言いました。
サンタクロースだ、お母さんと同じだ。
私がその格好をしたことを憶えていたのです。それはめったにないうれしいことでした。」
(出典:英BBC)(画像:Pixabay
人それぞれ違って、当たり前。ちがってこそ、同じ人なのだと思っています。
 
赤い花と白い花が野原に咲いていました。
人が来て、赤い花を摘んでいきました。
赤い花は、綺麗な花瓶にさされ、たくさんの人の目を喜ばせました。
一方の白い花は、そのまま野原で長い間、綺麗に咲き続けました。
 
赤い花を摘んだのは、その人が赤が好きだったから?その時の気分?花瓶の色に合うと考えたから?
絶対に赤い花でなければならなかった理由をみつけるほうが難しいです。
そして、たくさんの人の目を喜ばせた、長い間綺麗に咲き続けた、どっちが幸せなのでしょう?
 
違っているからといって絶対的に、優れている、劣っている、幸せ、不幸、そんなことはありません。
 
ただ、自分や大事な人について「優れている、幸せ」と思ったほうが精神衛生上は、間違いなく良いと思います。
口や態度に出さなければ問題も起きません、外に根拠や承認や賛同を得る必要もありません、
誰もがみんなそれぞれ、そう思うのがよいと私は思います。
 
これについても本音が語られています。
インクルーシブ教育がつらい親子も多い現実

(チャーリー)

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