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自閉症は、私が息子を愛する理由、私を限界まで追い詰めるもの

time 2021/10/15

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自閉症は、私が息子を愛する理由、私を限界まで追い詰めるもの

傘は、ちょっと特別でした。
息子が夢中になったのは1歳半の頃で、まだ「バァー」と呼んでいました。

その頃、裏庭でレインジャケットを着た息子が傘を睨みながら、
「アップ、バァー、ダウン、バァー、ノー、バァー、アウェイ、バァー」
と何度も言い、夫は笑いながらその指示に従って傘を立てたり倒したり離したり、また立てたり倒したりしていたビデオがあります。

最初はそれはとても可愛らしいものでした。
しかし、だんだんと要求が激しくなってきました。

レストランやお店、車で人の家の前を通るときなど、自分で傘を自由にできないときには泣き叫ぶようになってしまったのです。
私は何度もびしょ濡れになりながら、土砂降りの雨の中に立って、息子に「傘で遊ぶのをやめて、歩き始めて」とお願いしたものです。

結局、私たちは傘をガレージに隠し、息子が忘れてくれることを祈りました。

しかし、息子が3歳になる頃に、今度はホースに夢中になりました。
息子は何時間もかけて水をまっすぐ空中に噴射し、ノズルを分解して仕組みを確認し、さまざまなヘッドやチューブを取り付けて水流を調整し、私たちが十分に注意しても無視して、私たちがようやく水を止めると不満そうに叫んでいました。

息子が5歳になった今、息子のこだわりの根本的な理由は自閉症であることがわかりました。

しかし、私にとって、息子を自閉症と呼ぶことに違和感を感じないようにするには、自分でも気づかなかった偏見を取り除き、誤解を改める必要がありました。

カナダでは、5歳から17歳までの子どもたちの約66人に1人が自閉症スペクトラムと診断されています。
自閉症スペクトラムは、世界をどのように体験するかに影響を与える発達障害で、その影響は人によって異なります。
自閉症スペクトラムは、言語、コミュニケーション能力、社会的相互作用の障害や、行動や興味、活動が制限されたり反復されたりするなどの症状が見られます。

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自閉症は、多くの人に誤解されています。
ダスティン・ホフマンが「レインマン」でカードを数えている姿や、「ビッグバン★セオリー」のシェルドン・クーパーが愛すべきこだわりの天才である姿、「グッド・ドクター」のショーン・マーフィー博士が写真のような記憶力を持っている姿を思い浮かべるかもしれません。
その一方、目を合わせたり言葉でコミュニケーションをとったりする様子がなく、手をバタバタさせたり、反社会的な印象を与える人を思い浮かべるかもしれません。

傘やホースに夢中になっている少年を思い浮かべることはできるかもしれませんが、その少年がすごい速さでおしゃべりし、あなたをキスで包み込み、赤ん坊の弟に子守唄を歌い、マウンテンバイクのスキルを誇らしげに披露している姿を思い浮かべることはできないでしょう。
私も最初は想像できませんでした。

誰かを自閉症と診断することは、星の地図を見て、それらが集まって星座になるのを見るようなものだと、息子を診断した心理学者が言っていました。
私は彼女に、たった一度しか会っていないのに、なぜ息子が自閉症の基準を満たしていると確信できるのかと尋ねたときのことです。

このとき息子はもうすぐ5歳になる頃でした。
心理学者は、特定の兆候はなく、むしろ生涯にわたる行動、パターン、特徴が一つのことを意味しているのだと教えてくれました。
これらの特徴や行動は、息子、息子の個性、息子の本質、私が息子を愛する理由であり、ときには私を限界まで追い詰めるものでもあります。

私の息子は常に興奮していて、踊るのが大好きで、100万回も質問をし、ベッドから飛び出して遊んで、疲れ果ててぐったりと寝てしまうまでそれらは止みません。
学校ではよく勉強し、水泳や体操が大好きで、素晴らしいハグをし、他人の誕生日にはプレゼントを買います。
好奇心と想像力が旺盛で、月がなぜ光るのか、恐竜に何が起こったのか、ヘリウム風船がなぜ浮くのか、といったことを教えてくれます。

柔らかいタグの付いた服しか着ません。
交通機関の音にとても興奮し、パーソナルスペースの感覚があまりなく、しばしば人を無視しているように見えます。
息子は思ったことを何でも口にし、非常に文学的です。
息子が最も頻繁にする質問は、「何番目?」や「何まで数えればいいの?」などです。
これは、「もうすぐ蝶々が羽化する」、「もうすぐ約束の時間になる」、「パパはすごく年をとるまで死なない」など、時間に関する抽象的な概念に対する息子の反応です。

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そして、ドアから出ること、夕食のために座ること、寝る準備をすることなど、移り変わりに苦労します。
息子には大きな感情があり、それを大きな方法で表現します。
例えば、私の耳が鳴るまで叫ぶのです。
また、ピーナッツバターの匂いや指先が冷たいのが苦手で、不安を感じると特定の方法で自分の環境をコントロールしようとします。

星はすべてそこにあり、輝いていて、接続する準備ができていました。
しかし、我が子の輝かしい、時に混乱を招く性格的特徴にラベルを貼ることは、予想以上に難しいことでした。
今となっては、私の迷いは本当に無知だったのだと思います。

初めて自閉症であることを疑われたとき、私は「でも、息子はとても社交的」と思って躊躇しました。

しかしそれ以来、自閉症の人の多くは驚くほど社交的だったり、実際には非常に居心地が悪いのに、社交的なふりをするのがとても上手な人が多いことも知りました。
例えば、息子は学校で楽しい一日を過ごしたと言っても、足をガチガチに固めて指を握って教室を出て行き、家に帰ってから初めて体をほぐします。

私は当初、息子にレッテルを貼ることで人々が息子を否定的にとらえるのではないかと心配していました。
しかし、この心配は私自身の能力主義の表れでした。

レッテルを貼ることで、息子を理解し、息子が圧倒されているときにサポートし、作業療法などのサービスを受けることができるので、うまくいけば息子が自閉症でない人たちの世界で生きやすくなるかもしれません。
しかし息子は「高機能」に見えるので、自閉症と呼ぶ必要はないと思っていました。

今では、「高機能」というレッテルも能力主義的で有害かつ不正確なものだと理解しています。
そもそも「高機能」とは何なのか、それは他の人と同じように振る舞うことなのか。
私は自分の息子に、自分以外の誰かになってほしいとは思いません。
私たちがレッテルをつけようとつけまいと、息子は息子なのです。

自分自身を教育し、自分の偏見と向き合い、Facebookのサポートグループで自閉症の大人たちとつながることで、自分の認識や期待を改めることができました。

診断を受けた今、私は息子にも私自身にも、より多くの猶予と忍耐を与えることができました。
辛い週に5日連続でタブレットを持ってソファでバターラーメンを食べることで、息子が自制心を持ち、リラックスして穏やかな夜を過ごせました。
うまく過ごせたのですから、問題はありません。
細かなところを気にしている場合ではありません。

今私は、何か感覚を求めている息子がベッドに寝ているときに肋骨をそっとくすぐると、体も心もゆっくりとした状態で眠ることができることを知っています。
また、質問をすることで息子は落ち着き、何を期待しているのかを知ることで不安が和らぐことも知っています。だから、「あと3回質問して、3曲歌ったら目を閉じていいよ」と伝えています。

息子が成長するにつれ、より多くの困難や逆境に直面する可能性があることは承知しています。
しかし、毎晩「きらきら星」を歌いながら、息子の柔らかい髪を撫でていると、星がこのように並んでいることに感謝します。

私は自信を持って息子が「自閉症」だと言えます。
「すごく元気な子」だけでなく。

私は診断から5ヶ月後に、息子に自閉症であることを伝えました。
もっと早く伝えるべきだったと今では思いますが、自分自身を教育し、適切な伝え方を学ぶための時間が必要だと思ったからです。

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最初は、息子に自分が変わったように感じてほしくないと思っていました。
しかしもう息子はすでに変わっていると感じていたのに、その理由を伝えないほうが良くないことに気づいていませんでした。
できる限りの本を読み、他の親御さんに相談し、自閉症についての絵本も注文しましたが、息子にはあたえていませんでした。
息子には、自分が「特別な才能」や「感覚的な超能力」を持っているというプレッシャーを与えたくなかったからです。

私は彼をソファに座らせて抱きしめ、慎重に準備したスピーチを息子に始めました。
そして最後に、質問はないか尋ねました。

息子は「はい」と答えました。そして、
「ライオンは何を飲むの?」
「水だよ」
これで満足したのか、息子は裏口からホースに向かって走り出した。

私の息子は自閉症です。
完璧な息子です。
私は息子を愛しています。

息子が裏庭にまた新たな水場を作って、水をかけられることになるでしょう。
しかし、今では水をかけられることにもすっかり慣れています。

(出典:米Today’s Parent)(画像:Pixabay

私も、今のままのうちの子が大好きです。

くれる笑顔がほんとうにうれしいです。

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(チャーリー)

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