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忘れられない息子の言葉。自閉症でなかったら自分ではなくなる

time 2021/12/08

この記事は約 3 分で読めます。

忘れられない息子の言葉。自閉症でなかったら自分ではなくなる

写真家である私、メアリー・バーリッジは息子がアスペルガー症候群と診断されて以来、自閉症の世界にどっぷりと浸かってきました。

息子のグラハムは、赤ちゃんの頃から自閉症の特徴を多く持っていました。
言葉や運動能力の遅れ、感覚の過敏さ、大勢の人が集まるときの不安などです。

正式に自閉症と診断されたのは7歳になってからでした。
息子は、上の階のドライヤーの音や、新しいシャツの感触、チェリーパイのスライスを見ただけで、パニックを起こしていました。

私たちが最も落ち込んだのは、初めて入る家を拒否したり、レストランに入ると動揺して吐いたりするようになったときでした。

多くの親がそうであるように、私も最初は息子が自閉症と診断されて、怖くなりました。

しかし、自閉症について学べば学ぶほど、息子の好きなところの多くが自閉症と関係していることに気がつきました。

息子は明るく、好奇心旺盛で、情熱的で繊細です。
息子の変わった博識な言葉使いは、幼児の頃から私たちを楽しませてくれました。
スタートレックの映画を観に行った帰り道、いとこが当時12歳のグラハムに「スポックみたいなしゃべり方だね」と言うと、こう答えていました。

「僕はもっと声が高いよ」

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7歳で自閉症と診断されましたが、もっと早く対応できれば、彼と私たちの生活をより良くすることができたはずです。
自閉症についての知識はそれほど広く普及していません。
このような理解の不足が、誤った情報や偏見を生み出しています。

私たちは、自閉症の人たちをもっと理解する必要があります。それは、世界を彼らにとってより優しい場所にするためだけでなく、私たち自身の視野を広げるためでもあります。

自閉症の人たちは、スペクトラムや世界の中で自分の居場所を持っています。
自閉症は彼らを定義するものではなく、彼らの存在に不可欠なものなのです。

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息子のグラハムは18歳になりました。車を運転し、大学に出願しています。私が自閉症の話をしすぎると怒ることもありますが、最近では、自閉症のおかげで非常に熱心に学習できるようになったことをエッセイに書いています。

私がよく思い出すのは、グラハムが13歳のときの言葉です。

息子はネット上で、自閉症に対する「治療」についての書き込みを見つけました。
息子はそれにこう答えました。

「そうしたら僕は死んでしまう。
そして、私の体の中で別の誰かが目を覚ますでしょう。
私を私たらしめていたものがなくなれば、私はかつての私の影のような存在になるでしょう」

(出典・画像:英the Guardian

うちの子は重度の自閉症で知的障害もあります。話すこともできません。

もしもそうでなくなったのなら、いろいろ話をしてみたい、いろいろ考えていることを知りたいと思います。

けれど、そうなったときは、大好きな今のうちの子がいなくなるときです。

実際にそうなることはないでしょうが、私もそんな空想をするとうれしさと寂しさが混じります。

発達障害の息子と会話ができるパラレルワールドに行ってみたい

(チャーリー)

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