ダニ・クローカーは２人の子どもと３匹の犬と一緒にオーストラリアのメルボルンに住んでいます。
幼少期は田舎暮らしの広さと自由さが大好きでした。
姉と２人の弟と一緒に自然の中で、広々としたところにいるのが幸せな子ども時代だったといいます。
しかし、学校や家族以外の友人と関わるとき、ダニはいつも何かがおかしいと感じていた。
「私は何でも夢中になりすぎでした。
物事に対する興奮や熱意を抑える術を知らないんです。
カッコよくありませんでした。
決して。
正しい言動がわからなかったんです」
社会的な状況を読み取ることは、ダニにとって難しいことでした。
例えば、ランチタイムに誰と遊べばいいのか、とか。
「子どもたちが走り回っていて、みんなお互いに交流して遊んでいるように見えるのですが、私はそこにどう入っていけばいいのか、そして彼らがやっていることをどう続ければいいのか、さっぱりわからないんです」
１９７０年代、８０年代、田舎に住んでいた頃は、「自閉症」について聞いたこともありませんでした。
ダスティン・ホフマンがサヴァン症候群の自閉症者を演じた１９８８年の映画「レインマン」が、彼女や同じ時期に育った人たちにとって、自閉症を初めて一般的に表現した作品だったといいます。
「レインマンこそ、私が自閉症だと思っていたものです」
この３０年間で、自閉症と自閉症であることの意味についての私たちの文化的理解は、初期の固定観念をはるかに超えて広がりました。
しかし、自閉症に関する研究の多くは、自閉症の人をどうサポートするかよりも、子どもや若者、そして自閉症をどう「治すか」に焦点を当ててきたと、豪マッコーリー大学の研究助手ガブリエル・ホールは述べています。
ホールは最近発表した「ヒドゥン・ヒストリー」というプロジェクトで自閉症の成人のこれまでの生活を調査しています。
「誰もそれについて語らないので、隠された歴史となっています。
なので、私はこれらの自閉症の成人にとって、何が良くて、何が良くなかったのか、何が生活を良くし、何が生活の困難となっているのかについて、調査しました」
ホール自身も自閉症をかかえています。
チームに自閉症の研究者がいることで、プロジェクトの信頼性が増し、人生の物語についてインタビューされる人々とのつながりがより容易になったと言います。
マッコーリー大学教育学部のリズ・ペリカノ教授は、このプロジェクトの共同リーダーとして、チームが自閉症の成人にインタビューし、その結果を分析する中で、多くの共通課題が明らかになったと述べています。
そのひとつは、トラウマの経験です。
「ある女性は、いじめに遭い、精神的にボロボロになってしまったと語っていました。
また、自分が何者であるかを恥じることについて話す人もいました。
調査に参加した自閉症の成人の一人は、「４０年間、自分は悪い人間だ、違う人間だと感じていたが、それを言葉にすることができなかった」と、非常に的確に語っています。
複数の人が語ったもう一つの課題は、人生の後半に診断されたことにまつわる後悔や機会を逸したという感覚です。
「もし診断を受けていれば、学校生活や仕事、友人関係がもっと楽になったかもしれません。」
サービスやサポートを受けることもできたでしょうし、今よりもずっと早く、自閉症であるという経験を共有する人たちとつながることができたかもしれません」
そう、ペリカーノ教授は言います。
しかし、インタビューに応じた多くの人たちの人生には否定的な経験があった一方で、ホールは、彼らの回復力も持ち合わせていたと言います。
「私は、そのような弾力性や強さ、多くの才能やスキルを目の当たりにし、そうした人たちの一員であることを本当に誇りに感じました」
クローカーは、この「ヒドゥン・ヒストリーズ」プロジェクトのためにインタビューされた自閉症の人の一人です。
大人になるにつれ、人々の期待に応え、社会規範に従わなければならないというプレッシャーから、大人になってから暗い気持ちになったといいます。
「自分が何者なのか、自分が何を望んでいるのかがわからなくなり、自分の考えていることをすべて否定するようになりました。
かなり惨めに生きました」
しかし、その時、ある事実が判明しました。
クロカーの親しい友人の子どもが自閉症と診断され、それをきっかけに、自閉症が男性と女性ではどう違うのかを知ったのです。
突然、自分を理解できるようになったのです。
最終的に、自閉症と診断されたことを、「今までで最高の出来事だった」と言います。
「４６歳だった私は、長い間自分を直そうと努力してきましたが、全くうまくいかず、ただ完全に自分を失っていました。
周りを気にして、自分がどうあるべきかという 「べき論 」を捨てて、自分がどうあるべきかを再発見する作業が始まったんです」
ホールは、自閉症の成人の生活を理解することは、健康状態が悪化する可能性があるため、非常に重要であると言います。
自閉症の人たちは、一般の人たちと比べて、慢性的な病気や急性の病気をより多く経験します。
「自閉症の人の生涯を理解し、予防的な検診や、身体的な病気を早期に発見する方法を検討することは、後の不快な事態を防ぐために非常に重要なことです。
そのためには、それが優先事項であることを理解し、できるだけ早くそうされるように、費用の支援も重要となります。
なぜなら、自閉症の人たちは高齢化しており、さまざまなサービスやサポートが必要なためです」
何歳になっても、求める方に適切な支援がなされるようになることを願います。
（チャーリー）
