パトリック・ケリーは５歳のときに学校へ入学すると、その時の先生はケリーは特別支援クラスに適していると両親に伝えました。
学業成績が低く、手を振る、体を揺らす、頭を手首で叩く、机を繰り返し叩くなどの乱れた行動が見られたからです。
また、他人が話しかけても注意を払っていないように見えることがしばしばありました。
遠くを見つめたり、頭を横に向けたりしていました。
ケリーの先生たちは知的障害があると考え、当時「精神遅滞」と呼ばれる状態だと思い込んでいました。
しかし、９歳の時に学校で行われた定期的な視力検査で、ケリーはほぼ見えていないことが明らかになりました。
メガネをかけた後、２年で英語をのぞくすべての科目でクラスの同級生を上回る成績を収めるようになりました。
ケリーは１３歳になって、心理学者によって自閉症スペクトラム障害の一形態である「広汎性発達障害」と診断されました。
現在２９歳となったケリーは、大学を卒業し、米ニューヨーク州マローンで、自閉症や知的障害、関連する状態を持つ人々が買い物やコミュニケーションスキルなど基本的なタスクを学ぶのを支援する直接支援の専門家として働いています。
ケリーは自身の仕事を通じて、知的障害があると誤って思われがちな自閉症の人々の物語に頻繁に遭遇すると言います。
「私たちが変わっていることは否定できません。
しかし、違いがあることと、物事をまったく理解できないこととは違います」
かつて医療界では自閉症と知的障害をほぼ切り離せないものと考えていました。
１９８０年代には自閉症診断を受けた人の約６９パーセントが精神遅滞の診断も受けていました。
しかし、２０１４年までにはこの二重の診断の割合は３０パーセントにまで低下しました。
これは、自閉症の診断基準が精密化されたためです。
しかしそれでも、自閉症と知的障害の間の境界線は依然として曖昧であり、医師はしばしば一方の状態を他方と誤解するか、両方が存在する場合でも一方だけを診断することがあります。
遺伝的な重複もこの問題を複雑にしています。
研究者たちは、自閉症研究に優先的に資金が配分されることや、知的障害のある自閉症の人々を研究することが困難であるという事実など、進歩への障害に直面しています。
これらの課題を克服することは重要です。
研究室では、自閉症と知的障害の間の生物学的な区別を明らかにすることが、各条件の原因に関する新たな洞察をもたらすことができます。
医療機関では、より明確な診断が多くの人々を彼らに最も適したサービスへと導くでしょう。
アメリカ教育省は、アメリカ合衆国の学校には自閉症の主要診断を受けた約６０万人の子どもと、知的障害と診断された約４０万人の子どもがいると報告しています。
これらの数字は診断の正確さに依存しています。
しかし、自閉症と知的障害を区別することは、昔からずっと簡単ではりません。
知的障害は一般的に推理、問題解決、複雑なアイデアを理解する能力などの認知スキルに困難を伴う状態として定義され、知能指数（IQ）が７０以下であることが診断基準の一つです。
一方、自閉症は社会的な困難、コミュニケーションの問題、反復的な行動によって特徴付けられますが、知的障害と共に発達の遅れが見られることもあり、この点が診断を複雑にしています。
医師は、社会的な違いが予想される発達レベルよりも大きい場合にのみ、自閉症の診断を検討するべきだと言われています。
知的障害の厳格なテストが一貫して行われていない実情もあり、医師は必ずしも自閉症の評価の文脈でIQテストを実施しないため、多くの知的障害が見逃されることがあります。
親や医師の偏見も、診断数に影響を与える要因となっています。
自閉症のための支援のほうがアクセスしやすいため、親が自閉症の診断を求めることがあります。
一方で、医師は特に確信が持てない場合、自閉症診断の可能性に誤って重きを置くことがあります。
知的障害の診断は、自閉症よりもさらに大きな社会的汚名を持つ可能性があり、知的障害を持つ人々は住宅や雇用などの領域で差別に直面することがあります。
社会的排除は自閉症の人々よりも極端なものになることがあり、多くの人が知的障害は固定的で変わらないものと信じています。
そして、知的障害のある人々は、標準的な自閉症療法である応用行動分析によって改善することも多いです。
自閉症ではなく知的障害があると診断されるケースもあります。
このような誤診は、特に人種や民族的少数派の子どもたちの間で不均衡に発生します。
米国では、非白人の子どもたちが知的障害で特定されると、研究者たちは白人の子どもたちと比較して他の問題を探すことを早く止める傾向にあることを発見しました。
また、最小限の言語しか持たない自閉症の人たちの場合、知的障害が過大に評価されることがあります。こ
れは、コミュニケーションの困難さに基づいて予想されるよりも高い非言語IQを持っているためです。
言語への過度の依存と行動に関する制限的な規範から生じる知能に関する誤った仮定は、自閉症の人々が誤って知的障害があると診断される際の大きな問題の一部です。
ケリーの理論に基づく科学的な研究によると自閉症の人は、非言語的知能テストでの得点が、言語能力を測るテストよりも、多くの人が平均して３０ポイント高い成績を収めていることが分かりました。
つまり、非言語テストの方が自閉症の人によっては、言語テストよりもかなり高い得点を出しやすいことが示されており、最大で７０ポイントの得点差が出ることもあるということです。
一方で、知的障害を持つ人々の中で自閉症を特定することが難しいこともあります。
二つの標準的な自閉症診断ツールである自閉症診断観察スケジュール（ADOS）と自閉症診断インタビュー改訂版が、重度から極度の知的障害を持つ人々に対して検証されていないことが指摘されています。
そのため、自閉症の研究やデータベースに含まれている人々の中には、自閉症ではなく知的障害を持っている人もいる可能性があり、これが研究における課題となっています。
それでも、自閉症の研究者のほとんどは、２つの条件を区別することを主に避けています。
代わりに、彼らは単純に知的障害と自閉症の両方と診断された人々を自閉症の研究から除外します。
たとえば、２０１９年の分析では、自閉症の研究の３０１件のうち、その研究の参加者で知的障害をもっているのはたった６パーセントだけでした。
実際には自閉症の人の３０パーセントが知的障害をもっています。
専門家によると、後回しにされる一部の原因は、研究に参加してもらうために課題があるからです。
知的障害のある人たちは、行動の問題やコミュニケーションの困難を抱えていることが多く、そのため採血、脳スキャン、その他の医療手続きを難しくしています。
言葉の能力が限られている大人や研究の慣行を完全に理解していない大人は、研究研究に対する信頼性のある同意をすることができないかもしれません。
研究資金もまた、役割を果たしている可能性があります。
全体として、自閉症のための資金は知的障害よりも豊富です。
自閉症と知的障害の間には遺伝的なレベルでも明確な区別がないことが示されています。
多くの自閉症遺伝子が知的障害にも関連しており、条件間にかなりの遺伝的重複があることが示唆されています。
これらの発見は、自閉症と知的障害の２つの状態を理解するための出発点であり、将来的には治療法につながる可能性があります。
（出典：米SPECTRUM）（画像：たーとるうぃず）
うちの子は自閉症で知的障害もあり、話すこともできません。
どっちなのかと問われても、両方としか言えません。
その区別は曖昧である、はまさにその通りで、
そして、すくなくともうちの子には、その区別はあまり意味がないように思います。
「重度自閉症」という区分のほうが役立ちます。
（自分で「がっつり」とか「重度」とか言える方は、重度自閉症ではありません）
（チャーリー）
