今月初め、ポーランドのクラクフで開催された自閉症ヨーロッパ国際会議に参加しました。
テーマは “Happy Journey Through Life “（幸せな人生の旅）でした。
これは立派な目標に聞こえますが、私は娘のジョディの重度自閉症との生活を表現するのに「幸せ」という言葉を選びませんし、主流社会からはほとんど見えない現実である自閉症スペクトラムの重度側での生活の日々の課題と格闘している他の多くの家族も、「幸せ」という言葉を選ばないでしょう。
ジョディはほとんど言葉を発せず、痛みを伴う自傷行為、知的障害、攻撃性、不安、不眠、発作に悩まされています。
攻撃的な言動が多いため、地域活動への参加は困難です。
彼女はしばしば満足し、農作業を楽しんでいますが、彼女が自分の髪の毛を引っ張ったり、壁に頭をぶつけたりするのを目撃した人は、そのエピソード中の彼女を「幸せ」だとは言いません。
そして、私たち家族は、彼女が一生２４時間の介護と監視を必要とすることを「幸せ」だとは思っていません。
自閉症ヨーロッパ国際会議での経験、そして深遠な自閉症を持つ子供の親としての経験から、私はこれまで以上に、「自閉症スペクトラム」という診断を二分し、「重度自閉症」という新しい診断を追加して、自閉症コミュニティの高機能なメンバーの影に隠れている、この脆弱で十分なサービスを受けていない集団により良いサービスを提供する必要があると確信しています。
「重度自閉症」について科学的な文献で初めて言及されたのは、２０２１年の「自閉症におけるケアと臨床研究の将来に関するランセット委員会」の報告書です。
この報告を行った委員会は、米カリフォルニア大学ロサンゼルス校セメル神経科学・人間行動研究所のジョージ・タージャン特別教授（精神医学）のキャサリン・ロードが共同委員長を務めました。
私も３０人以上の委員の一人として参加しました。
報告書では、「重度自閉症」という用語は、高い依存性を必要とする人々を、より言語的・知的能力の高い自閉症の人たちと区別するために重要であると述べています。
ランセット委員会は、自閉症の人のいくつかのデータセットを検討した結果、自閉症の人の５０パーセント近くが重度自閉症のカテゴリーに属すると推定しています。
つまり、マイクロソフト社に就職しようとする自閉症の人と、マイクロソフト社とは何か、何をしている会社なのか、という抽象的な概念を理解できない自閉症の人が区分されていないのです。
私のような重度自閉症に直面している家族は、かなり以前からこの区別を提唱してきました。
自閉症スペクトラムの幅が広くなり、「自閉症スペクトラム」という言葉が大きなテントになってしまい、そのテントの下にいる人たちの違いが少なくなってしまっていると、私たちは強く思っています。
自閉症は、天才であったり、ＩＱが３０以下であったりします。
自閉症の人は高度に言語的であったり、話すことができない人もいます。
米ハーバード・ロー・スクールを卒業することも、出席証明書をもって高校を「退学」することもできます。
ランセット委員会の報告書が示唆したように、ケアへのアプローチを個別化することができるようになるには、すべての人をひとまとめにする用語ではなく、具体的で意味のある用語や表現が必要なのです。
ニューロダイバーシティのコミュニティは、その問題に注目を集めることに成功し、自閉症についてあまり理解していない多くの人が、その問題はすべての自閉症の人を代表するものであると考えるようになってしまいました。
「自閉症」という言葉は、話すことができて、技術に強い人、幅広いものとなりました。
なぜなら、これらの基準を満たす人たちは、声をあげ、会議に出席し、政策決定会議で自分たちを代表し、メディアに登場することができるからです。
その結果、重度の知的障害を持ち、最も困難な行動をとる自閉症の人たちは、見えなくなってしまい、取り残されてしまったのです。
ヨーロッパ自閉症国際会議ではさらに痛感させられました。
そこでは、大多数の代表者が高機能自閉症者の代表でありながら、すべての自閉症者の代弁者であると主張していました。
多くの参加者が、発表者が講演で使った「患者」「障害」「療育」といった自閉症の特徴を表す用語に、目に見えて怒りをあらわにしました。
多くの人がソーシャルメディアに投稿し、こうした言葉を使った科学者を非難し、他の人は出て行きました。
しかし、これらの言葉は必要であり、正しいのです。
私の娘は医療サービスを受けているので、患者になります。
そうでなければ、サービスを受ける資格はないのです。
同じことが、重度自閉症に苦しむ他の多くの家族にも当てはまります。
この会議では、発表者がこの二つの対立の拡大を証明するような事例がいくつもありました。
最も鮮烈だったのは、米ノースカロライナ大学チャペルヒル校のウィリアム・C・フライデー特別教授、ブライアン・ボイド氏による基調講演「自閉症における反復行動の再認識」です。
ボイドは、異なるタイプの反復行動を表現するために２つの動画を見せました。
１つめの動画では、特別な関心を仕事に結びつけた自閉症の大人が、人付き合いの難しさや一人の時間をいかに大切にしているかを雄弁に語っていました。
２つめの動画では、聴衆から「おー」と歓声が上がり、すぐにツイッターで批判されました。
この動画は、重度の自閉症の子を持つ多くの家族の日常を映したものでした。
ボイド氏が出席者に示唆したように、周りで起こっていることから隠れるために「目と耳を覆う」ことはできないのです。
もし、自閉症スペクトラムを代表し、代弁すると称する人々が、多くの重度自閉症の人が経験する日常の行動を数秒たりとも観察できないのであれば、どうやって彼らのニーズに応えることができるのでしょうか？
ボイドは、この動画の二人が全く異なる状況に直面しているため、全く異なるタイプの療育介入が必要であることを正しく指摘しました。
ボイドが指摘したのは、自閉症にはまさにこの２つの極めて異なるタイプがあることです。
同様に、ロードは基調講演で３０年にわたる縦断的研究に基づく自閉症の人に関するデータを示しました。
ＩＱスコアが低く、重度自閉症と診断される可能性が高い人たちは、高機能自閉症の人たちとは劇的に異なるものでした。
また、この研究に参加した人たちが自分の将来についてどう感じているかを尋ねたところ、言葉を話す若者は「気分、不安、うつ」が幸福において重要な課題として挙げました。
言葉を話さない若者の親では「攻撃性の困難さ」を主要な課題として挙げていました。
つまり、さまざまなタイプの自閉症の人々のニーズに応えようとするならば、その機能レベルに応じて全く異なるタイプの療育介入が必要なのです。
自閉症ヨーロッパ国際会議のテーマの一つは、より大きな参加型研究の呼びかけでした。
会議では、これは、親ではなく、高機能自閉症を持つ成人によって、またその意見を取り入れて行われる研究を意味していました。
代表者たちが求めた研究の多くは、精神的な健康や幸福に焦点を当てたものです。
しかし、必要とされる研究の種類に関しては、ロードが明言したように、言葉を話せる自閉症の大人と重度自閉症の子の親との間には、優先順位に劇的な違いがあるのです。
何人かの代表やTwitterへの投稿によると、行動学的、薬理学的などんな「療育介入」研究も、自閉症の人を「障害者」「正常でない」「病的」と扱っているとのことです。
しかし、これはまさに、重度自閉症の人たちの家族が望み、必要とし、価値ある研究のタイプです。
重度自閉症に関わる人たちにおいては、家族は子どもの基本的ニーズを満たし、身体的安全を確保するのに苦労しているために、「自閉症の人たちの成功」の決定要因に関する研究は今求めているものではありません。
自閉症ヨーロッパ国際会議のもう一つのテーマは、「中立的な」、「脅威を与えない」言葉を使うことの必要性でした。
何人かの発表者は、実際にスライドを直前になって修正し、ソーシャルメディア上でニューロダイバーシティの支持者から罵倒されるような言葉の痕跡を消しました。
やがて彼らは、科学的知見の発表が取り消されることを恐れて、まったく発表しなくなるかもしれません。
自閉症の科学的、実際的な現実を説明するのに必要な言葉を浄化することは、有益でもなければ、中立でもありません。
そのようないわゆる中立的な言葉は、コミュニティから重度自閉症の人の日常生活を記述する能力さえ奪います。
合理的な用語に憤る人たちがいることは残念です。
自閉症の観察可能な現実を排除するために言葉を検閲する力は、誰も持ってはなりません。
科学者と支持者が、現実の世界で起こっていることを説明するためには、言葉が必要です。
重度自閉症の人の症状を表現する言葉を排除することによって、重度自閉症の人たちの存在しないことにするのは、それ自体が能力主義的です。
ボイドのプレゼンテーションに憤った人とは異なり、私たちは重度自閉症の現実に目と耳を塞ぐことはできません。
大会の参加者や発表者の多くと話をした結果、現在定義されているような幅広い自閉症コミュニティでは、優先事項、ニーズ、言語について決して合意することはないだろうということが、私には明らかであるように思えます。
今こそ、すべての自閉症の人を一つのスペクトラムで括ることが、軋轢と悪意を生んでいることを認めるべきでしょう。
高機能自閉症の擁護者が、医学研究の助成金や優先順位を下げ、治療や臨床ケアへのアクセスを妨げ、必要かつ正確な科学的言語を検閲し、自立した生活ができない人たちに実害をもたらす政策を擁護することは、重度自閉症の人たちにとって現実の問題をもたらすのです。
少なくとも自閉症の人たちを２つのグループに分けることで、私たちは両グループの非常に多様なニーズに応え始めることができるのです。
アリソン・シンガー
自閉症科学財団理事長
うちの子は、メディアなどに登場している発達障害、自閉症の人とは、ぜんぜん違う「重度自閉症」です。
まったく同感です。
（チャーリー）
