兄のショーンは、デュシェンヌ型筋ジストロフィーという、進行性の筋力低下をもたらす神経筋疾患と闘っていました。
さらに、兄は「広汎性発達障害」と診断されていました。
この診断は、当時、自閉症やアスペルガーなどの障害を包括する言葉として理解されていました。
私は、ショーンのそばで育ってきたので、数え切れないほどの問題も見てきました。
これに光を当てることで、より多くの健常者が自分の悪いところを自覚し、その習慣を改め、障害者をよりよく社会に迎え入れることができるようになればと願っています。
兄へのいじめはありました。
しかし、いじめの中には、子どもたちからというよりも、その親たちの無知が原因で起こるものもあります。
ショーンのように高校生で車椅子ユーザーである場合、時として「人気者」と評されることがあります。
しかし、それは違っています。
私はこのことで子どもたちを責めるつもりはあまりありません。
あだ名を聞いた親御さんには、そのあだ名が何なのか、なぜその人についたのか、適切かどうか、きちんと判断してほしいと思います。
そうして状況を判断し、仲間に共感を示すことが教育を促し、健常な子どもたちに敬意を払うことを教えるのです。
ショーンの人生は素敵なものでした。
兄にはいつも、兄を愛し、気にかけてくれる人たちがいました。
母は、兄が求めていたからというだけでなく、子どもを愛する母親として、兄に与えた愛情の大きさにおいて、私のヒーローです。
ショーンは困難をかかえていたにもかかわらず、幸せでした。
たしかに車いすを使わなければならないことは制約になりますが、それに縛られる必要はありません。
兄は旅をしました。
ブロードウェイのショーを見たり、リムジンに乗ってさまざまなイベントに参加したり、なかでもセサミストリートの撮影現場を訪れたこともあります。
その後、サンフランシスコを訪れ、ケーブルカーに乗ったり、博物館を回ったりしました。
兄は映画や文学に造詣が深いため、情報を吸収し、それを人に伝えることができましたた。
ショーンは知識豊富で、クイズも得意でした。
ショーンの人生は、彼と接する人々に影響を与えました。
昨年、ショーンが亡くなったとき、育った地域の多くの人たちが参列してくれました。
一人の人間が多くの人にポジティブな影響を与えることができることを示す瞬間でした。
兄の幼い頃の話が披露されましたが、なかには私が初めて聞くような話もありました。
障害を持つ人は、何らかの制約を受けるかもしれませんが、その制約が人としてのあり方を妨げているわけではありません。
むしろ、健常者である私たちが世界をどのように理解するか、その一助となるような、独特の視点を持った人生を送っているのです。
レッテルや不適切なニックネームは、誰かを傷つける可能性があります。
そして障害があるからといって、人生に価値を見いだせないということは決してありません。
（出典：カナダTHE LINK）（画像：Pixabay）
私もうちの子からたくさんのことを学ばせてもらっています。
困難が多い世界でも、笑顔で私に元気をくれる勇者だと尊敬もしています。
（チャーリー）
