理学療法学の教授が、運動障害を含む自閉症の定義を変更するよう働きかけています。
３児の母であるフェイには、自閉症スペクトラム（ASD）と診断された２人の子どもがいます。
８歳び息子のベンは、自閉症の影響で体幹の筋肉が弱く、２歳のときから理学療法（PT）を受けていました。
３歳のときに運動協調運動障害と診断され、さらに１年間PTが延長されました。
小学校１年生の時、学校関係者がベンはもう理学療法を受ける「基準を満たしていない」とし、ベンの理学療法サービスは中止されました。
精神疾患の診断統計マニュアル（DSM）は、米国で医療従事者や臨床医が自閉症を診断するために使用されています。
また、保険会社でも使用され、障害者教育法で義務付けられている公立学校での給付の入り口となることもあります。
学校の立場からすれば、生徒が学校の建物の中（出入りや上下階）を移動できれば『安全』であり、理学療法サービスは必要ありません。
しかし、フェイはこう言います。
「理学療法の保険適用を受けるには、医師の処方が必要です。
これは、交通事故やスポーツによるケガの後、短期的にしか提供されないことが多いのです。
自閉症の診断を受けている人にPTの処方箋をもらうのはとても難しいのです」
米デラウェア大学健康科学部理学療法学科アンジャナ・バト准教授は、ASDの子どもの粗大運動障害について長年研究しています。
フェイのような親は、あなたの子どもは歩けるから、理学療法や運動療法は必要ないと言われることがよくあるとバト准教授は言います。
フェイと子どもたちは、バト准教授の運動研究に参加しました。
この研究では、ASDの子どもの運動障害、自閉症の重症度、併存疾患の間に関連があることがわかりました。
「私たちが子どもを評価し、運動障害を見つけるたびに、その親たちは言います。
『なぜ誰もこのことを教えてくれなかったのか？
なぜ、長い間、何もしてくれなかったのか？』
彼らは、自分の子どものために治療ができていないと感じます」
治療が早ければ早いほど、ASDの子どもはより良く成長します。
バト准教授は２０２２年３月、国際自閉症研究学会が所有する学術誌『Autism Research』に研究成果を発表しました。
そして、現在DSMにおける自閉症の定義を修正し「運動障害」を含めるよう米国精神医学会に申請中です。
自閉症の診断には、２つの要素があります。
ひとつは「診断基準」と呼ばれるもので、社会的コミュニケーションの困難や制限的・反復的な行動などが含まれます。
もうひとつは、併存する症状として記載される「特定用語」です。
「現在、言語障害や知的障害など複数の特定用語があります。
運動障害も特定用語として含めることを求めています。
診断基準の一部にするようには求めていません。
言語障害を伴う自閉症もあれば、運動障害を伴う自閉症もあります。
運動障害がなければ自閉症ではないと言っているのではありません」
バト准教授の主張は、彼女自身の研究と、ASDと診断された数千人の子どもの困難を、親が報告する運動障害を測定する尺度で調べた大規模な全米SPARK研究のデータに基づいています。
「そのデータによると、自閉症の基準を満たした子どものうち、８７パーセントが運動障害をかかえていました。
また、約２０パーセントの子どもたちが知的障害を、６０パーセントの子どもたちが言語障害を抱えていました。知的障害と言語障害はすでにASDの特定用語の一部ですが、運動障害は自閉症の子どもにはそれ以上に多いのです」
この研究の家族のうち、レクリエーション療法を受けているのはわずか１３パーセントで、理学療法を受けているのは３０パーセントでした。
８０パーセントは、言語療法と作業療法を受けていました。
学校環境では、作業療法は主に微細運動技能に焦点を当て、粗大運動への参加や遊び場での遊びは行われていません。
「総合運動能力の促進、仲間との遊びを通じた社会参加、学校やコミュニティでの身体活動の改善は、小児理学療法の範囲内であり、理学療法はこのような自閉症の子どもたちに行われるべきです。
理学療法で、ASDの子どもたちを効果的に治療するためには、教則訓練や臨床訓練を通じて自閉症の子どもたちが教育や訓練を受ける必要があります。
今現在、多くの小児理学療法臨床医にとって、これは機会を逸している状況なのです」
たとえば、フェイの息子のベンは、ボールを投げることが困難です。
フェイはこう言います。
「学校関係者は、そういったレクリエーションスキルを学ぶために、スポーツクリニックに登録するよう私に言いました」
変更されることは稀ですが、前例はあります。
何年も前に、言語障害がASDの定義に「特定用語」として追加され、自閉症の子どもに対する言語病理学サービスの保険適用が開始されました。
バト准教授の要求するASDの定義の変更が承認されれば、自閉症の子どもたちが生活の質を向上させるために、理学療法、レクリエーション療法、粗動療法を利用するための臨床的経路ができることになります。
「神経科医、心理学者、小児科医などの診断医が、運動障害がASDの定義の一部であることを認識すれば、スクリーニングツールを投与し、プロセスを開始するために患者を理学療法または作業療法に紹介することができ、それは保険適用サービスとなるでしょう」
利用可能な治療法の不足は、8歳の娘マディソンがASDと診断されたミーガン・デシレのような親の不満につながっています。
マディとミーガンも、バト准教授の研究に参加しました。
「マディは、他の子どもたちができるような方法で自分の体を操ることができませんでした。
娘はヨガのポーズをとるのにも苦労していました。
この研究に参加したことで、あらゆる分野で大きな成長が見られました。
しかも、無料で提供された機会です。
娘は今、エアロビクスのジャンピングジャックをしたり、バランスビーム上でバランスを取ったり、プラスチック製のアーチェリーセットで的を射ることができます」
ミーガンはまた、他の親たちからも自分の子どもをよりよく支援する方法についての知識を得ました。
「馬を使ったセラピーを始めると、彼女の細かい動きや大きな動きのスキルに大きな成長が見られるようになりました。
学校でも、飛躍的に成長し、言葉もうまく話せるようになりました」
マディは学校で適応訓練（PE）を受けていますが、理学療法サービスは受けていません。
「しかし、私は、マディがまだその恩恵にあずかることができると思います。
だから私が恐れているのは、それがないのなら、娘はもっと進歩することはできないのではないかということです。
十分なことができないのです」
バト准教授は、自閉症の定義に運動障害を含めることを推進したが、この変更を支持する十分な証拠がないと主張する専門家もいます。
「彼らの反論は、子どもがこれらの技能を行う意欲がない、あるいは認知的な困難のために求められていることを理解できない可能性があり、そのために運動の問題が見られるというものです」
バト准教授は、Autism Research誌でそれらの批判に反論しています。
「私たちは、ASDの子どもたちと接する際によく使われる視覚的・手動的な戦略を使って、行ってほしい運動を非常に明確にしています。
ASDの子どものうち、理解するのが困難なのは２０パーセントだけです。
８０パーセントはそうではありません。
指示に従い、求められていることを理解できることはわかっています」
ミーガンもバト准教授の主張を支持しています。
「マディが最初にASDと診断されたとき、理学療法は話題にすら上がりませんでした。
作業療法や言語療法にだけ重点が置かれていました。
しかし、運動は間違いなく子どもたちが苦手とするものです。
マディは、前かがみになる方法を見つけるだけでも混乱しました。
マディの脳は、定型発達の子どもと同じように身体を操作するようには働かないのです。
そして、そのスキルを身につけることで、他のスキルも向上するのです」
フェイもバト准教授が主張するようにASDの定義が変更されることを願っています。
フェイは、子どもたちが毎日のトレーニングや自宅でのストレッチ、水泳やテコンドーなどの課外活動に参加するようにしています。
しかし、週２回の理学療法を受けられれば、それは効果的だと考えています。
「私が子どもたちと一緒に何かをしたいと思っても、子どもたちは言うことを聞かなかったり、協力しなかったり、時には私が子どもたちに楽しいことをさせてあげられなかったりします。
理学療法士は、ゲーム感覚の動きで、子どもたちを楽しい気持ちにさせてくれるんです。
だから、機会があればぜひ受けさせてあげたいですね」
親たちは、ASDの子どもたちの身体的協調性を高めることは、全体的な成果を上げることにつながると述べています。
フェイはこう言います。
「自閉症が人の生活や行動、神経症状にどのような影響を与えるかについては、数多くの研究がなされています。
粗大運動の障害は、癇癪の原因となります。
脳が運動能力に大きな影響を及ぼし、それが行動に影響を及ぼしているのです。
私たちは、粗大運動技能や運動をもっと研究し、神経発達や神経介入に焦点を当てるようにシフトする必要があります」
ミーガンもこう言います。
「作業療法の対象に、ASDもするべきです。
研究結果は十分であり、私たちはそれを十分に目撃しています。
子どもたちは、総運動能力を含むすべての面で成長するためにあらゆる機会を持つに値します。
これらのスキルは、社会的、身体的に有益であり、自分の身体と空間を理解するのに役立ちます。
子どもたちが学ぶすべてのスキルは、神経を発達させます。
その領域に焦点を当てることが大いに必要です」
うちの子のこれまでの療育においてたびたび耳にはしてきましたが、正直違いはよくわかっていませんでした。
「作業療法」：食事をする、お風呂に入る、仕事をする、など日々の生活に必要な応用的動作ができるように
「理学療法」：立つ、座る、起き上がる、歩く、など基本的な動作ができるように
調べるとそういうことでした。
「自閉症の人は、知的障害、言語障害が多く、米国の自閉症の診断の際にそれらは考慮されている。
しかし、もっと多くの自閉症の人がかかえている『運動障害』が現在そうなっていない。
運動障害もそのようにし、運動障害の改善に役立つ『理学療法』をもっと受けやすくし、自閉症の子どもたちの困難の低減につなげよう」
研究に基づいたそういう主張です。
うちの子も、基本的な動作でできないこと、ちょっとおかしいなというところは多々あります。
そして、基本的な動作ができる、体を動かせるようになることは、多くの面において困難を低減するだろうことには全く同意です。
多くの自閉症の人たちが何らかの運動障害もかかえることについて
（チャーリー）
