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自閉症の「普通でない」弟から、人生について学んだ10のこと

time 2024/07/04

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自閉症の「普通でない」弟から、人生について学んだ10のこと

私の弟、クリストスは2歳のときに自閉症と診断されました。
私たちはキプロスで育ちましたが、両親は素晴らしい人たちで、自閉症の診断に対する準備が誰もできていなくても、それは難しいことではないことを見せてくれました。
自閉症と共に生きることは魅力的であり、私たちが日々直面する障害が私たちの生活そのものになりました。

どれも普通のことのようで、実はすべてが特別でした。

5歳児と会話を続けることがいまだに奇妙に感じます。
家に帰ると、ディズニー映画を見て、毎日同じ時間に朝食、昼食、夕食を食べ、決して悪態をつかない17歳のティーンエイジャーが待っています。
代わりに、彼は私の愛と注目を求めてきます。

私の弟は「普通」ではありません。
弟は並外れています。
弟はクラスの他の子供たちよりも早く計算ができ、一度しか行ったことのない場所や家の位置を覚え、スパゲッティがどこに置いてあるかも忘れません(彼はパスタが大好きです)。
数年間使っていないものの場所をすべて覚えており、最高のターメリックライスを作り、弟が笑顔になるだけで私の心配を取り除いてくれます。

欲しいものがあると床に身を投げ出して泣き叫んでいた小さな子供が、今では愛情深く優しい青年に成長し、疲れた時やお腹が空いた時には言葉で教えてくれます。
ハグやキスを求め、私が怒っている時や悲しい時、あるいは私が頼むと「愛してる」と言ってくれます。

私の弟は私の最高の教師でした。
弟が私に教えてくれたことを少し紹介します。

1. 忍耐は苦いがその果実は甘い

クリストスとは言葉、音、時間割、計画、歌、映画、動作を何度も繰り返します。
弟は繰り返しが好きです。
多くの話ができますが、特に鮮明に話せるのは靴下を履かせることです。
完璧に履かせなければなりません。
間違った場所に触れたり、偶然に足首やつま先に触れたりすると最初からやり直しです。
正しい端から始めなければならず、両側が同じペースで動いていなければならず、高すぎても低すぎてもいけません。
何度も何度もやり直します。
新しい靴下なのか、確かに左右があった靴下なのか確認します。
念のため、やり直しです。
それから靴を履かせます。
何かがうまくいかないときは靴か靴下かを確認し、すべてを脱がせて再度挑戦します。

成功するためには練習が必要です。

2. 達成の意味は人それぞれ

両親や祖父母は、クリストスを治療に通わせるために毎日別の町まで何時間も運転していました。
3歳の時には、言語療法、特別教育、作業療法などあらゆる形の治療を受けていました。
毎日、家での個別指導は大変でしたが、弟が座ってくれるようになるまでの説得は一苦労でした。
しかし、8歳になって初めて言葉を話し始めました。
最初はアルファベットから始まり、その後は数を数え、書き、計算を始めました。
私たちは絵カード交換システムを使って弟に言葉を教えました。家中に絵カードがありました。

弟が初めて「エナ、ディオ、トリア」(ギリシャ語で「1、2、3」)と言ったとき、私はその瞬間を携帯電話で録音し、何度も聞き返しました。
私たちはその三つの言葉のために一生懸命努力しました。
弟が8歳であったことは重要ではありません。重要なのは、彼がそれを成し遂げたことです。

3. 一緒に歩む旅がご褒美

クリストスは今年初めてひげを剃りました。
両親は弟が成長していること、ひげが生えていることを認めるのに時間がかかりました。

弟は2015年5月に17歳になりました。しかし、弟が私の名前を何度呼んでも振り向かないときに、家の中の私のものをすべて壊していた頃が昨日のように感じられます。
一緒にクレヨンで絵を描こうとしても、弟は全く興味を示しませんでした。

自閉症と共に生きる人生には「ハッピーエンド」も「治療」もありません。
その代わりに、私は弟と一緒にいる瞬間を生きるという贈り物をもらいました。
弟との一つ一つの瞬間、言葉、一つ一つの癇癪、一つ一つの小さなことを何百回も繰り返すことが、私にとってのご褒美です。

4. 笑顔

弟には、あなたを笑わせようとする特別な表情があります。
弟は愛情深いだけでなく、私たちに共感することもできます。
私が泣いているとき、弱っているとき、もう限界だと感じるとき、弟は目を細めて大きな笑顔を見せ、顔を近づけて大声で笑います。

自閉症の人は言葉を話さなくても、その笑顔で伝えてくれます。

5. 不可能はない

クリストスが笑顔の赤ちゃんから、道で爆発することのあった苛立った幼児に、そして数を数え、読み書きを学ぶ少年へと変わっていく姿は、私にとって大きなインスピレーションでした。

弟の唸り声やうめき声が、実際の言葉や文章に変わるのを見て、私は決意を持てば何でもできると学びました。

6. 沈黙は雄弁

クリストスが話せなかったからといって、弟に言いたいことがなかったわけではありません。
11歳まで、私たちは共通の言語を持たず、言葉でコミュニケーションを取ることができませんでした。
私たちは沈黙やくだらない言い争いでつながっていました。
弟との喧嘩は、弟との会話に一番近いものでした。
その11年間、私たち弟弟の絆は言葉を超えたものでした。

弟は私に、行動が最も強力な言葉であることを教えてくれました。
「言う」よりも「やる」ことを教えてくれました。

7. 弱い時にも強くあること

とても幼い頃から、比類なき弟と素晴らしい両親によって、要求と行動を管理する方法を学びました。
弟の独自性は、学校では学べないことを教えてくれました。
限られた時間の中で効率的に物事を行うことを学びました。
未知への恐れに飲み込まれないようにするために、私は強靭さを学びました。

おもちゃや注目を求める心配は消え、私は大人として未来のことを考え始めました。
自閉症の人を愛することは普通の愛ではありません。
それは心を奪うような愛であり、私にとって家を離れ、弟から離れて暮らすことは心が痛むものでした。
今でもそうです。
しかしそのとき、私はそうしなければならなかったのです。将来、弟の世話を引き継ぐために。

大学を卒業してからキプロスに戻らないことは困難な決断でした。
弟のための生活を始める必要があったのです。
自閉症のきょうだいとして、私が孤独であっても、弟を思い出しても、今、弟が将来参加できる生活を築くために強くなければならないのです。

私は弟から8年間離れて暮らしており、年に一度しか会えません。

想像できますか?
私は弟に電話したり、メッセージを送ったりできません。
愛する人に対して人がする自己中心的な行動はできず、代わりに「こんにちは、さようなら、愛してるよ」の5秒間と、両親が送ってくれる写真で満足しています。

弟と両親が教えてくれた素晴らしいことをすべて取り入れて、弟を安全で快適、そして幸せにしたいのです。
弟が自分を誇りに思ってくれるように努力したいのです。

8. 障害ではなく能力を見ること

自閉症のきょうだいとして、私は楽観的であることは期待されていないかもしれませんが、クリストスの進歩は希望を与えてくれました。

9. 最善を求めること

違うことは悪いことではなく、それは素質です。
それがクリストスを特別にするものです。
兄は流行を追わず、社会のルールに妥協しないため、兄は独自の世界で成長し、成功することができます。

クリストスは情熱的で、聡明で、美しいです。
弟は私に恐れを知らずにさせてくれます。
弟は自分の望むものを知っており、それを追求するのに妥協しません。

弟は私に、自分が欲しいもののために戦うことを教えてくれました。
弟のおかげで、私は学び続け、目的を持ち、人生が提供するすべてに立ち向かう力と勇気を持っています。

10. 私たちはお互いの欠けたピース

私は24時間人権を守る弁護士になりたいと思っていたわけではありません。
子供の頃は、女優、歌手、パフォーマーになりたかったのです。
家族は、私が注目を集めることが好きで、テーブルの上で歌ったり、自分を中心にしたりするのが得意であることを知っていました。
それは素晴らしいことでしたが、クリストスが生まれてから変わりました。

これは、自閉症と共に生きるすべての人々に捧げます。
あなたは一人ではありません。
自閉症と向き合っているすべての人々に言いたい。
あなたは思っているよりも強いです。
そして、自閉症の子供たちが違うと思っている人には、あなたは間違っていると私は言います。

(出典:米Autism Parenting Magazine)(画像:たーとるうぃず)

私もうちの子からは、いつもたくさん学ばせてもらっているように思います。

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(チャーリー)


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