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視覚障害と発達障害の子に母は部屋を作った

time 2017/05/18

視覚障害と発達障害の子に母は部屋を作った

ニコラ・ブリンクは、母親の目を見たことが一度もありません。
2メートル以上離れると顔を判別することができません。
特別な装置を使って読み書きをしています。

ニコラは、網膜ジストロフィーと眼球振盪をもって生まれました。
この視覚障害は手術で治すことができません。
そして、発達障害とも診断をされました。

ニコラは視覚障害のために、読んだり、書いたりするには、家でも学校でも特別な装置が必要となります。

発達障害と診断をされてからは、母親のダリヤは自宅に特別な部屋を作りました。

18000ドル(200万円程度)の費用がかかりました。

赤ちゃんの時にニコラの目の震えに気づくと、母親のダリヤは医者に連れていきました。
最初の医者ではわかりませんでしたが、紹介された専門医によって網膜ジストロフィーと眼球振盪と診断されました。

「これは遺伝的なものです。」

ダリヤはそう言います。またニコラは色覚異常もあります。
読み書きするためには、視覚を補助する必要があります。
自宅や学校に、特別な装置を置いています。
学校では黒板を見ることができるようにカメラも持っています。

「2メートル以上離れると、顔の判別がつきません。
私の声で、母親だとわかります。
離れていると、安心することができません。」

ダリヤは、ニコラが6歳の時に決められたことができないのに気づきました。
そして発達障害だと診断をされました。

視覚障害と発達障害の子に母は部屋を作った m1-3

その後、米国で専門的な療育を受けていますが、
ルクセンブルグにある自宅にも特別な部屋を作り、ニコラの社会的なスキルを向上させたいと考えました。

「自宅に遊べる部屋を作りました。
そこは気が休まるようにしてあります。電子機器などは一切置いていません。ちょっとおもちゃがあるだけの何もない部屋です。

息子をルールに従わせようとするのではなく、私が息子の世界に入っていくために、息子が言うとおりの部屋にしました。

私は自分の態度を変えました。息子を厳しい目でみるのはやめました。
私が息子の言うことにあわせました。」

ニコラは、惑星や小惑星が大好きです。太陽系について詳しく知っています。
船のタイタニックも大好きです。紙のタイタニックの模型を作ることも大好きです。

「人間のような態度をしているように見える昆虫で遊ぶこともあります。
息子のニコラがしたいようにさせます。

そのうちに遊ぶのが一段落した時が、社会的なスキルを学ぶチャンスです。」

ニコラは、これまで目を合わせることはほとんどありませんでしたが、こうすることによって、無理することなく目を合わせてくれるようになったと母親のダリヤは言います。

「私の目を見ていいのかたずねてきました。それは初めての出来事でした。
息子にとっては、目を見るというのはとても奇妙なことで、そうすることを考えたことがなかったのです。

発達障害はめずらしいことではありません。
他の親たちとも療育の方法などを分かち合うことができればうれしいことです。」

(出典・画像:ルクセンブルグwart

ずっと続くことなので、親子ともに無理のない療育が一番だと思います。

私は気楽に一緒に過ごしています。

笑顔を見れるのがとてもうれしくて、笑顔をたくさん見たくて、ただそれだけです。

 

こんなベッドを確保した親もいます。

発達障害の娘の安全を守ってくれるベッド

(チャーリー)

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