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3歳の自閉症の弟の介護者にもなっている9歳の娘と思うこと

time 2020/06/08

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3歳の自閉症の弟の介護者にもなっている9歳の娘と思うこと

他の子と違わず9歳のクロエ・ウィルソンは友だちと遊ぶのが大好きです。
お絵かきも大好き、きょうだいを笑わせるのも大好きです。
クロエは6歳のマラキと3歳のエリアの姉です。
そして、発達障害の自閉症で言葉を話すこともできないエリアの介護者です。
クロエは自分の役割などについて、ずっと笑顔でこう言います。
「私には介護者の意味はわかりませんが、弟のエリアが感覚を楽しめるものと明るい色が大好きなことは知っています。
エリアは3歳半ですが、頭の中は1歳です」
6歳のマラキにも姉として責任をもちます。学校が休校の今、弟たちの健康にも気遣っています。
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「私たちは庭にテントをはっています。
弟はテントのてっぺんに触れたりして、その音に喜んでいます。
私はマラキと公園に行くことが好きです。
以前は土曜日、日曜日にパパとママのどちらかと私とマラキは交代で公園に行っていました。
エリアは私たちと一緒にはいけません。ママとパパと一緒にいなければならないからです。
けれど、私はマラキとエリアと3人一緒で遊びたいです。」
最近、犬が新しい家族に加わりました。
外に出られるようになったら、エリアと犬は一緒に出かけるはずです。
「ママの話だと、エリアが歩道から出てしまうときには犬がエリアを止めてくれる。
犬が助けてくれるので、私たちは楽になるはずです」
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自閉症のきょうだいがいることで、クロエは難しいと感じることが2つあるといいます。
「エリアがずっと話せないのかと思うと感情的になってしまうことがあります。
2つ目は、ときどきエリアは私を困らせます。エリアには私が困っていることがわかりません、
なので『いいえ』と伝えなければならないことです」
家族はエリアとのコミュニケーションに手話を使っています。
「いいえ」はこれまでに学んだ多くの手話の一つです。
クロエはエリアのコミュニケーションのことを心配すると泣き始めました。
クロエにとって、弟のエリアがずっと話せないということは最大の恐怖です。
父親のアダムはこう言います。
「クロエはまだ幼いのに、弟たちのことをここまで心配してくれています。
クロエの対応を見ると本当に素晴らしてくおどろくこともあります。
弟の介護者としてのクロエの一面をみると感動します。
私も妻もクロエを本当に誇りに思っています。
クロエは二人の弟にとって素晴らしい姉です。
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そして、そうとらえるのはおかしいかもしれませんが、弟の幼い介護者でもあります。
クロエはもっと介護者になろうとしているところがあります。
クロエが弟のエリアが話せないのを心配していることは知っています。
質問されることもありますが、なんと答えれば良いのかわかりません。
そんなときには抱きしめて、一緒に祈り、外に出かけます。
同様なことが他の多くの家族にも起きているかもしれません。
それは家族を孤独にさせる可能性があるでしょう。
なので、私たち家族は子どもたちについて他の家族にも共有したいと思っています」
(出典・画像:英Plymouth Live
うちの子のきょうだいも、優しくて結果的に頼ってしまうこともあります。
ですが、親がいるうちはなるべく介護的なことはさせたくないと思います。変な責任も感じないでほしいと思っています。
しかし結局、親の私たちがいなくなった後、全く頼らないことは無理でしょう。
優しさに本当に感謝する一方で、複雑な気持ちもあります。
知的障害のある子どものきょうだいは支援的で優しい。研究結果

(チャーリー)

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