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話すことができない自閉症の人の「コミュニケーション」の注意点

time 2023/04/20

この記事を読むのに必要な時間は約 10 分です。

話すことができない自閉症の人の「コミュニケーション」の注意点

数年前、アメリカ北東部に住む母親から、言葉を話さない思春期の自閉症の息子のコミュニケーションについて相談がありました。

私は彼女の話を聞き、息子さんが拡張コミュニケーション機器の利用ができる可能性があることを伝えました。

私は米ヴァンダービルト大学医学部で拡張代替コミュニケーション(AAC)の大学院コースを教えていますが、コンピューターやタブレットを使ってコミュニケーションするための技術は年々進歩しています。
そのため、彼女の息子さんがコミュニケーションをサポートする方法を見つけられるのではないかと考えたのです。

AACはテクノロジーを活用し、発話が理解できない人を支援するものです。

たとえば、ノーベル賞を受賞した物理学者のスティーブン・ホーキング博士は、筋萎縮性側索硬化症(ALS)で通常の会話ができなくなったとき、コンピューターを使って自分の声代わりに話しました。

また、言葉によるコミュニケーションに問題がある場合にも、AACは使えます。
AACの指導では、タブレットやパソコンを使って、自分の書いたメッセージを出すように指導します。

AACは自閉症の人たちにコミュニケーションの力を与えることができるので、私はこの家族を支援サービスにつなげたいと考えていました。
私は、コミュニケーションに課題を持つ人たちにコンピューター機器やタブレットの使い方を教える専門的な訓練を受けた地元の医師に連絡を取るよう勧めました。

数週間後、彼女は再び私に連絡してきました。

彼女の知らない間に、息子はかなり読めるようになり、正しいスペルと文法でかなり複雑な物語を書けるようになったと嬉しそうに報告しました。
また、小学生に近いレベルの数学の問題を正確にこなすことができるとも言っていました。

つまり、「ファシリテイター」となった医師が息子の手をキーボードにかざし、キーボードのストロークを誘導することで、息子が文章を書いたり、数学の質問に答えたりできるようになったと言うのです。

しかし、このような状況で重要なのは、メッセージを伝えているのは本当に自閉症の人なのか?ファシリテイターではないか?ということです。

たとえファシリテイターが、隠された可能性を「解き放つ」という利他的な動機からそうしたとしても、他人が他人の声を盗むことは基本的人権の侵害です。

そのため、意識的または無意識的にでも、ファシリテイターがメッセージの実際の発信者となる可能性があるため、誰がメッセージを考え、伝えているのかを明確にすることが極めて重要です。

人は誰でも自分の声を発する絶対的な権利を持っています。

AACはユーザーが自分の声を発することを目標に提供されるべきです。

このため、私は母親と、メッセージを実際に作成しているのが息子であり、医師ではないことを確認するための簡単な常識的な方法について話し合いました。
常識的な方法としては、ファシリテイターにはキーボードを触れさせないようにすることや、息子さんに紙やスクリーンから質問を読ませ、ファシリテイターにはそれを見せないようにすることが挙げられます。

後者の方法であれば、ファシリテイターは息子さんの手をキーボードの上で動かし続け、AACを使いながら質問に答えたり会話をしたりすることができます。
質問を知らないファシリテイターは回答を作成することができません。

私は、以前とまったく同じ数学の問題をファシリテイターである医師には見せずに息子さんにだけ見せて、答えてもらうことを提案しました。

しかし母親は、息子さんではなく医師が答えている可能性を私が指摘したことで、かなり腹を立てました。

息子さんに読み書きができるか、算数ができるかという質問は、息子さんの能力・才能を否定するものであり、テストや質問をしてはいけないということなのだろうという気がしました。

彼女が電話を切った後、私は、「ファシリテイテッド・コミュニケーション」など、「賛否両論ある」拡張的コミュニケーションの関連形態が支持され続ける強い動機について考えました。

ファシリテイテッド・コミュニケーションは何十年も前から行われているものですが、公正な作家性のテストでは、自閉症の人ではなく、ファシリテイターがメッセージを書いていることが示されています。

このような結果から、アメリカ言語聴覚学会 、国際補綴・代替コミュニケーション学会 、アメリカ児童青年精神医学会などの幅広い専門機関や擁護団体が、ファシリテイテッド・コミュニケーションの形態をほぼ全面的に否定するようになりました。

しかし、このケースでの私自身の経験が示すように、自閉症の人がもっている「可能性」を発揮し、ファシリテイテッド・コミュニケーションを使って「知っていることを示す」ことができると願い、支持している家族などは未だいるのです。

しかし、読み書きや数学の問題が解けることを「発見」できれば、自閉症の人の「価値」が高まるという前提の考えに、私は根本的に同意できません。

仮に、この母親(そして他のすべての人)にとって、息子さんのファシリテイテッド・コミュニケーションによるメッセージが、実際には息子さんではなくファシリテイターが作ったものであることが、疑いの余地なく証明されたと仮定してみましょう。

そうなったとき、彼女の息子さんは一人の人間としてユニークなアイデンティティと「価値」を持つ「人間」でなくなってしまうのでしょうか?

なぜ、自閉症の人たちは、知能や成果に関して、社会の「規範」に合わせるためだけに、自分の声を奪われるリスクを負わなければならないのでしょうか?

また、意図的に(あるいは無意識に)自閉症の人の代弁者を決め込んだファシリテイターは、何を語っているのでしょうか。

たとえば、補助者が作り出した児童虐待の告発に基づいて、子どもたちが家族から引き離され、後に反証されるなど、奪われた声から多くの恐ろしい結果が生じる可能性があることに目を向けなければなりません。

また、恋愛関係の「同意」を確認するためにファシリテイテッド・コミュニケーションが偽りに使われたケースもあります。

本当に自閉症の人が考え、伝えたメッセージなのかを確認することは絶対に重要であることは明らかでしょう。

盗まれた声から生じるこれらの明白な問題があるだけではなく、そもそも自閉症の人たちは、読み書きや数学の問題に答える能力によって判断されるべきではありません。

ニューロダイバーシティ運動は、自閉症の人たちに対する長年にわたる切り捨てや明白な抑圧を正しく批判し、「定型発達」の価値観や能力、期待を神経多様性のある人々に押し付けることを非難してきました。

「知能」を証明したり要求されたパフォーマンスをするためにファシリテイテッド・コミュニケーションを通じて他人の声を盗むこと以上に、傲慢で非人間なことはあるでしょうか。

拡張コミュニケーションの分野では、メッセージを伝えることは自閉症の人の財産であること、それを保証するために普遍的な考えをもつことが極めて重要です。

すべての人に「自分の声をもつ権利」があります。

そのメッセージを考え、伝えているのが本人であることを確認することは、その権利を保護するために、明らかに中核となるものです。

スティーブン・カマラタ博士
米ヴァンダービルト大学医学部教授

(出典:米Psychology Today)(画像:Pixabay

「ファシリテイテッド・コミュニケーション」

昔、「奇跡の○人」をテレビで見たときには、正直これはどうかと思いました。

やはり現在、多くの学会で否定されているものなのですね。

過去に「ファシリテイテッド・コミュニケーション」に通じるコミュニケーション方法について、とある米大学では活用している旨の記事を出したところ、それには多くの問題点があり弊害も大きなものだと猛烈な抗議を受けたことがあります。

まったくごもっともな点もあり、すぐにその記事には注意書きも加えました。

その抗議理由は、まさに当記事の一部と重なるものでした。

その一方で、うちの子は全く話すことができません。正直、頭の中に言語があるのかもわかりません。

そのため、うちの子を守るのに必要なときには、「自分の声」を持つまで、私はこれからも「ファシリテイター」になります。

私がいなくなった後は、きっとAIが私の代わりとなりそれを務めてくれるはずです。
(昨年からのAIの超進化で夢ではなくなりました)

発達障害などの人にChatGPT、AIができる5つのこと

(チャーリー)


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