医学部は自閉症の人たちのケアの準備ができていません。
それを変える時が来ました
「お客様、離陸時には座っていただかないと、彼女を拘束する必要が出てきます」
そう、ディズニーワールドへの家族旅行中に、フライトアテンダントが言いました。
感覚過敏のために耳を塞ぎながら立って揺れていた、重度の自閉症スペクトラム障害（ASD）を持つ私の妹についてでした。
飛行機に乗ることは我が家にとってあまりない出来事です。
しかし、医師の診察を受けることはよくあることです。
飛行機に乗る、医師の診療をうける、違うことのようですが共通することがあります。
自閉症の人に、じっとしてもらわなければならないことです。
私たち家族の願いに関係なく、病院ではすぐに自傷行為（例：手を叩くこと）や言葉によるコミュニケーションができないために、妹を物理的に拘束します。
妹の他の健康状態のケアを求める際、医師はしばしば自閉症の人々のケアに関する経験が足りないことを認めます。
私の両親と私は自閉症の複雑さを説明しますが、困惑したまま帰ることになります。
妹の診療をする医師はなぜ準備ができていないのでしょうか？
私が医学部に入学したとき、自閉症医療教育に重要なギャップがあることをすぐに学びました。
２０１９年の研究によると、医学生は自閉症に関する知識が低いと報告しており、９０パーセント以上の学生が自閉症の人のケアに対する準備が不十分であると述べています。
医学生はまた、自閉症の人へのケアの教育と訓練の増加を強く求めています。
この準備不足はとても懸念される事態です。
米国疾病管理予防センター（CDC）によれば、アメリカでは約３６人に１人の子どもが自閉症を持ち、５００万人以上の成人が自閉症です。
自閉症を持つ成人の健康は悪く、自閉症がない成人と比べて糖尿病や高血圧と診断される可能性が２倍になります。
しかし、多くの自閉症の成人は、医者に理解されていないと感じるために医療を受けていません。
医師の７７パーセントが自閉症の成人のケア能力を「貧弱」または「まあまあ」と評価していることは、さらに問題を深刻にしています。
現在の医療システムが自閉症の人とその家族のケアに対応できていないことは明らかです。
私の妹のように、自閉症を持つ人の３人に１人は「重度自閉症」です。
これはランセット委員会によって、高い自閉症状の重さ、共存する知的障害、限られた言語スキルで定義されています。
このタイプの自閉症は、自傷行為、攻撃性、挑戦的な行動の可能性が高くなります。
たとえば、痛みを伝えることができないために、自己攻撃や頭を叩く行動につながることがあります。
さらに、医療空間での明るい光や大きな音への高い感覚過敏性は、挑戦的な行動の可能性を高めます。
したがって、重度自閉症の人は、医師の訓練と知識が限られているために、病院では物理的に拘束されやすくなっています。
私の妹の医療経験は例外ではありません。
残念ながら普通のことです。
自閉症をもつ患者に公平な医療を保証するために、私たちは何ができるでしょうか？
全国の医学部に対して、患者ケアにおけるこの重要なギャップに対処するためにカリキュラムを改訂するよう呼びかける時が来ました。
自閉症の有病率が増加し続けるなか、医学生が自閉症スペクトラム障害（ASD）を持つ患者に出会い、ケアする機会はますます高まっています。
したがって、医学部のカリキュラムに正式な訓練と教育を組み込むことが重要です。
医学部は、CDCの「兆候を知り、早期に行動しよう」の資料を参照することができます。
これは、医療提供者が自閉症を持つ子どもたちを診断し、ケアするのに役立ちます。
そして、医学生が自閉症の異質な症状表現を理解することが重要です。
これには、存在する異なるコミュニケーションスタイルや感覚過敏性を含みます。
たとえば、私の妹はニーズを伝えるために補助的代替コミュニケーションデバイス（iPad）を使用します。
医師はこれを彼女のケアにどう組み込むかを学べるはずです。
感覚過敏性に関しては、医療提供者が照明を調整し、これらの患者に対して騒音を減らすことができるはずです。
身体検査を行う際には、医療提供者は身体接触を開始する前に、明確にまたは視覚的補助を用いてコミュニケーションをとることができるはずです。
次に、重度自閉症を持つ患者に対して、医学生は挑戦的な行動に対処するために使用できる行動戦略についての訓練を受けることができます
視覚的にわかるように、事前に説明したり、不安や緊張を減らすことは、自閉症の患者が何を期待すべきかを理解するのに役立ちます。
診察の側面をデモンストレーションすること—例えば、提供者が自分の体に聴診器をあてること—は、手順を言葉と非言語で説明するのに役立ちます。
学生はまた、ASDにおける感覚処理の違いと、自閉症患者との身体的接触をどのようにナビゲートするかについても知っておくべきです。
身体検査後の肯定的な行動に対する強化（例えば、身体検査後の褒め言葉）や、必要に応じて長い検査を小さな部分に分割し、各ステップの後に休憩を取ることを奨励すべきです。
身体的拘束に代わる行動を患者に合わせて検討するべきです。
第三に、医学生は自閉症に関連するさまざまな共存状態について学ぶべきです。
自閉症を持つ患者は、消化器科、神経科、内分泌科、遺伝学、リハビリテーション医学、発達小児科、睡眠医学、精神医学といった医療の専門分野を横断するケアがしばしば必要です。
これには、言語療法、作業療法、理学療法も含まれます。
この包括的な取り組みにより、学生は患者の過去の医療履歴や現在の訴えを総合的に理解するだけでなく、患者一人ひとりを全体として効果的にケアする実践を確実に行うことができます。
最後に、医学生が自閉症を持つ子ども、思春期、および成人との面接練習をすることが重要です。
米オハイオ州立大学ニソンガーセンターは、自閉症を持つ成人を標準患者として模擬面接を行うことを通じて、自閉症患者のケアに備えるために３年生の医学生向けのカリキュラムを作成しました。
このようなプログラムは、自閉症患者のケアにおける医師の準備と能力をより良くサポートします。
私は１年生の医学生として、自分が医学の未来であるとよく言われます。
自閉症の人のきょうだいとして、私は自閉症患者に対応できる能力を持った将来の医師を育成するために、医師の訓練を強化することが重要だと信じています。
自閉症を持つ患者は、最高品質のケアを受けるに値します。
より大きな包摂性と神経多様性を促進することは、彼らが自分たちのケアニーズをどのように満たしてほしいかについて神経多様性コミュニティからのより大きな意見を意味し、謙虚さと巧みさで対応できる医療システムを構築することを意味します。
これは、私の所属する医学部を含むすべての医学部での自閉症医療教育の実施から始まります。
次に妹と一緒に医者に行くときには、妹の医者が知識をもち、受け入れて、最高のケアを提供する準備ができていることを願っています。
（出典：米MEDPAGE TODAY）（画像：たーとるうぃず）
うちの子は鼻が苦手です。
耳鼻科では、私も一生懸命になって、抱きかかえて椅子に抑えつけています。
本人を守るために、それはどうしても必要です。
なので、それについて気になったことは私にはありません。
私ができればお願いしたいことは、うちの子が不安になったり怖がる回数を減らすために、何度も通わずになるべく少ない通院で治療をして頂くことです。
歯については、そうしていただけるところがあり、とても助かっています。
（チャーリー）
